Carolina Amado: "El fet de poder ajudar a altres nens és el que ens impulsa a seguir"

Ja es coneix qui farà el pregó de la Festa Major de Valldoreix: Carolina Amado, en representació de l'Associació Anita, que porta el nom de la seva filla, una nena que l'any 2014 va morir a causa d'un càncer anomenat tumor germinal del si endodèrmic. Des d'aleshores, aquesta associació treballa incansablement per col·laborar en lluita i la investigació científica contra aquest tumor, per tal d'ajudar a altres nens i nenes i a les seves famílies a no haver de passar pel mateix que van passar ells amb el cas de la seva filla Anita.

Quina relació tenen des de l'Associació Anita amb Valldoreix?

Bé, nosaltres vivim a Valldoreix, la meva filla vivia a Valldoreix i la veritat és que des del 2014, que vaig contactar amb l'EMD perquè organitzàvem un concert, i els vaig demanar si ens podien ajudar a difondre l'activitat i ens van recolzar molt, sempre hem tingut una estreta relació. Des de l'EMD sempre s'han bolcat molt amb el projecte i ens han ajudat amb moltes coses, sempre hi són i és un plaer poder comptar amb la seva ajuda perquè, al final, t'obre més portes i pots arribar a més gent i donar a conèixer l'associació que és el que necessitem.

Què representa, tant per vostè a nivell personal com per a l'Associació Anita, el fet que l'EMD l'hagi reconegut amb l'honor de fer el pregó de Festa Major?

Per mi va ser una alegria immensa i no m'ho podia ni creure. És quelcom realment molt bonic. Per a mi representa un honor i per a l'Associació Anita també perquè és com un reconeixement a tota la tasca que fem. De fet, l'Associació Anita segueix en peu, justament, per intentar que altres pares no passin per tot el que hem passat nosaltres. Per nosaltres és un plaer poder fer el pregó i donar-nos a conèixer.

Senten el suport de l'EMD. També de l'Ajuntament de Sant Cugat?

La veritat és que l'Ajuntament de Sant Cugat no molt, encara. També és cert que tampoc els conec molt bé. En l'últim concert que vam organitzar vaig conèixer una de les regidores, però la veritat és que des de Sant Cugat no hem sentit molt suport, no sé si és perquè no hi he sabut arribar o perquè, però confio que a poc a poc ens vagin coneixent. També és cert que hi ha moltes entitats i associacions i, de vegades, cal conèixer de primera mà als responsables per poder arribar a l'administració, però confio que a poc a poc Sant Cugat se sumi al projecte i ens ajudin a difondre'l.

Quina mena d'ajuda els ha donat l'EMD?

Bé, sobretot en l'àmbit logístic. Però per exemple, en una cursa que es va organitzar fa tres anys ens van donar 2.000€ a l'Associació Anita. Sobretot ens ajuden a donar-nos a conèixer i també ens fan suport moral. Des que va morir la meva filla ens hem sentit ajudats per l'EMD i la veritat que és d'agrair. Fa poc vam fer una xocolatada i l'EMD va pagar la xocolata. Ens fan suport logístic, en part econòmic i, sobretot, moral. El càncer infantil és una malaltia que no afecta molts nens. A Espanya són 1.200 cada any, dels quals 400 no viuen, però és una malaltia minoritària i sentir-se recolzat et dona forces per seguir?

Què és exactament el que fan des de l'associació per a lluitar contra el càncer de desenvolupament infantil?

La meva filla tenia el tumor germinal del si endodèrmic. Aleshores el que nosaltres volem fer és engegar un projecte que es basa en 10 anys d'investigació i hem d'aconseguir recaptar 50.000 euros anuals per mantenir viva aquesta investigació. El que farem, suposo que a partir del gener, és enviar un investigador d'aquí, que després s'ha de comprometre a treballar en el laboratori de l'Hospital Sant Joan de Déu a Dallas. A Dallas hi ha un grup d'investigació que, per casualitat, modificant genèticament un peix zebra, van descobrir que l'animal havia desenvolupat el mateix tumor que tenia l'Anita. Aleshores van començar a investigar, l'any 2014. Aleshores el que volem fer és enviar un investigador d'aquí perquè treballi amb ells durant 3 anys i aprengui totes les tècniques que utilitzen, perquè després pugui tornar aquí amb tot l'aprenentatge i seguir investigant a l'Hospital Sant Joan de Déu. El projecte es basa en 10 anys d'investigació: 3 a Dallas, 2 aquí i, després 5 anys més d'un assaig clínic per trobar un medicament que pugui curar aquest càncer. Ens unirem a una investigació molt gran.

Han notat algun avenç en la investigació contra aquest càncer?

Sí. Per ara el més important que han aconseguit descobrir és quin és el gen que es muta en aquests tipus de tumors. El 90% dels que tenen aquest tumor es curen, però per l'altre 10% no hi ha cura. Aleshores ells han descobert quin és el gen que fa que un tumor germinal no es curi o sí que es curi. Això permet, avui dia, que a qualsevol nen amb aquesta malaltia se li pugui fer la prova i veure si aquest nen té el gen i veure si el tumor serà resistent o no. Això implica poder abordar-lo d'una manera diferent o no. Això és molt important perquè si ja saps que un tumor no es pot curar amb el protocol que se seguia fins ara, poden anar per un altre cantó.

L'Associació Anita està molt bolcada en la lluita contra el càncer, però entenc que han d'haver-hi moments difícils, en els que es poden arribar a plantejar deixar-ho estar

Hi ha hagut moments molt difícils. La meva filla va estar tres anys i 10 mesos malalta. La van operar 10 vegades, van intentar 27 tipus de quimioteràpia diferent, li van fer radioteràpia, li van fer un trasplantament de medul·la, etc. Va ser molt desesperant perquè tot el que li feien no acabava de servir per erradicar el tumor. Ha estat una malaltia molt llarga i ha estat molt dolorós i, amb la seva mort, encara més. Per sort ara ja han passat tres anys i mig i aquí a casa tenim un altre fill, en Lucas. A poc a poc vas aixecant el cap i comences a gaudir de la vida i a aprendre a conviure amb tot. En el fons l'Anita sempre estarà amb mi, així és com ho sento, però no la tinc aquí i no la puc abraçar. És una malaltia molt dolorosa i, més, quan veus que la pateix la teva pròpia filla.

Què és el que la impulsa a seguir lluitant i a bolcar-se amb l'associació per lluitar contra aquest càncer?

Evitar que altres nens i nenes i les seves famílies passin pel mateix que nosaltres, que ha estat un mal son en vida. Pensar que podem ajudar a altres nens i a altres famílies és el que ens fa seguir. A més és com donar-li un sentit afegit a tot el que hem viscut amb l'Ana. És això, el fet de poder ajudar a altres famílies i que tot el que hem viscut no hagi estat per res.