Fargas: "Per ajudar una persona amb alzheimer se l'ha d'estimar i estar al seu costat"

En el marc del Dia Mundial de l'Alzheimer parlem amb Ramon Fargas, exmarit i cuidador d'una dona que pateix la malaltia

Ramon Fargas és sòcia de l'Associació de Familiars de Malalts d'Alzheimer del Vallès Occidental, i cuida la seva exdona, que pateix la malaltia des de fa un temps. En el marc del Dia Mundial de l'Alzheimer, el TOT Sant Cugat ha parlat amb ell per copsar com es viu la malaltia des de la perspectiva del cuidador.

Quins símptomes van fer-li pensar que la seva exdona podia tenir alzheimer?

Doncs al començament hi havia badades, moltes badades. Extraviava coses, que després apareixien. Ella deia que havien desaparegut, i resultava que no, el problema era que ella no sabia on ho havia deixat. Va començar amb petits detalls i, cada vegada, això anava a més.

Què va fer aleshores?

El meu fill ho va detectar, m'ho va comentar i vam estar un any intentant portar-la al metge i ella no volia anar-hi de cap manera. Ella recordava que la seva mare havia patit la malaltia i tenia por de veure's ella amb la mateixa malaltia, per això li va costar molt. Al final la vam mig enganyar i la vam portar a un neuròleg, a l'Hospital General. Aquest neuròleg va determinar que era estrès, després de fer-li un TAC. Però això no ens va deixar tranquils i gràcies a contactes del meu fill vam poder portar-la a l'equip de neurologia de la Vall d'Hebron. Allà li van diagnosticar l'alzheimer, a base de més proves.

Com van reaccionar, tant la seva dona, com vostè i el seu fill en rebre el diagnòstic?

Jo i el meu fill ens ho esperàvem, ja ens ho veiem a venir i no ens va venir de sobte, però a ella sí. Ella es va endur una sorpresa i ja et pots imaginar... Es va posar a plorar desesperadament... Aquell moment va ser força fotut. Just en sortir d'allà, com que el neuròleg que la porta es va oferir a participar en un projecte d''un conegut laboratori, d'una vacuna per tractar l'alzheimer, ens van donar la informació i al cap d'un mes ens vam tornar a trobar i vam decidir intentar aquest tractament. Aleshores ella es va animar molt. Aquest tractament consta d'una vacuna al mes i un control cada sis mesos amb el neuròleg. Ara porta ja dos anys amb la vacuna i no ha servit de res. Potser, com tantes altres medicacions que s'estan investigant, a la llarga acaba donant resultats, però de moment encara no.

Com ha estat l'evolució de la malaltia en aquests dos anys?

Ha fet un empitjorament. Fins ara encara podies parlar amb ella... Ara cada vegada és més difícil.

Com pateix el cuidador tota la malaltia?

Molt malament perquè vulguis que no, això ens té neguitosos a tots, bàsicament al meu fill i a mi que som els que estem més a prop. De fet, inclús crea estats de nervis que provoca discussions, etc que en un altre moment o amb unes altres situacions no es donarien. Però vaja, tant el meu fill com jo sabem que és per això i no passa res. Però bé, sí que és molt dur.

L'Alzheimer és de les malalties que fa que les famílies s'hagin d'implicar més amb el pacient.

Sí, però hi ha un problema, o almenys el que jo vaig viure, i és que el malalt i la família més propera són els únics que queden, la resta desapareix: familiars, amics... ningú. Algú truca de tant en tant per preguntar com està... Res més. Normalment l'entorn social s'allunya, desapareix.

El fet de ser cada dia al cantó d'una persona que pateix alzheimer, per ajudar-la, entenc que també genera un desgast.

Genera una càrrega molt important. Els cuidadors pateixen el síndrome de 'Burn Out', del cuidador cremat. I és que realment ho vius tant a prop i aquella persona t'absorbeix tant de temps i li poses tanta dedicació, arriba un moment que no pots més.

Com ha canviat la vida de la seva exdona i la de vostè i el seu fill?

Totalment. T'absorbeix tot el temps, fins que no fas una cosa com la que hem fet nosaltres ara, que és portar la meva dona en un centre privat en horari de dia, fins que la Generalitat no ens pugui donar una plaça pública. Però sí, t'absorbeix tot el temps del món. Bàsicament el que més ha pagat tot això he estat jo. El fet d'estar pendent d'ella, etc. Quan estava sola, només tenia el meu telèfon, per tant només podia trucar-me a mi, perquè el nostre fill treballa i li era impossible.

La malaltia té una evolució des que es diagnostica. Com han viscut aquesta evolució?

Malament. I a mesura que va avançant, el cuidador es va deteriorant més, psicològicament. Físicament també... He vist cuidadors i cuidadores de les seves parelles, de molta edat. Recordo un cas, quan anàvem a l'Associació de Familiars de Malalts d'Alzheimer del Vallès Occidental, d'un home gran amb Parkinson que cuidava de la seva dona que té alzheimer. L'acompanyava cada dia a la Casa de Cultura, i l'anava a buscar... En el meu cas concret, jo ara estic en un moment en el qual, des del 5 de setembre m'he alliberat una mica d'aquesta càrrega, portant la meva exdona en un centre de dia privat. Però fins aquell moment, cada vegada havíem d'estar més pendents perquè anava empitjorant. I a ella, òbviament li ha canviat la vida completament. És conscient que té la malaltia i, a mesura que va oblidant, però encara li queden petits records de com era abans, quan s'enfronta amb una situació que li fa veure que ara està inútil per a moltes coses per les quals abans no ho estava, li agafa una baixada important.

Què es pot fer per desaccelerar l'evolució de l'alzheimer?

Que jo sàpiga, i pel que ens diu el neuròleg, que la freni no hi ha res. El que és important és que el malalt estigui sempre fent activitat, tant física com mental. Cal fer estimulació cognitiva, escoltar música, participar en jocs, tenir relació amb altra gent... Això és important, però arriba un moment que tot això no ho pot fer. Però vaja, tot això serveix perquè l'evolució no sigui tant ràpida, però al final pels resultats no serveix de massa tampoc. Els medicaments tampoc li han funcionat.

Què pot fer el cuidador per millorar la qualitat de vida de la persona que pateix la malaltia?

Estar al seu cantó, estimar a la persona, donar-li amor, donar-li suport i res més. Patir amb el malalt tota la malaltia. El que passa és que també és important que el cuidador sàpiga posar límits, tot i que no és fàcil quan el tema et toca de prop. Però cal posar una mica de fre i dir: aquest moment el necessito per a mi. Sort que amb el meu fill ens ho podem combinar, perquè ell entre setmana treballa, però el cap de setmana està aquí i jo puc esbargir-me i al revés, si ell marxa n'estic jo al cas.

Extreu alguna lliçó vital de tota aquesta situació?

Sí. No només d'aquesta experiència, sinó de moltes. El més important és que de totes aquestes coses que ens anem trobant a la vida, més o menys greus, treure'n quelcom positiu. En aquest cas el cantó positiu és que, per a mi, aquesta malaltia és un repte. Bé, per a mi i per a la meva exdona. Un repte del qual ens hem d'en sortir, i ens n'hem d'en sortir bé. Jo m'ho agafo així. Procuro que això no pugui amb mi, amb el meu estat emocional. La lliçó que en trec és aquesta: sortir reforçat de totes les adversitats amb les quals et topes a la vida.

El cuidador o cuidadora i els malalts, tenen suport de l'administració?

No estem desemparats per l'administració. La Generalitat tenia una sèrie de coses que funcionaven, com ara la llei de dependència, que arran de la crisi econòmica es van enrederir... Va haver-hi un moment que es pagaven ràpidament. Ara triguen més. El que sí que preocupa és que els tràmits són molt enrevessats i molt lents. En el nostre cas, en tractar-se d'una malalta menor de 65 anys, qualsevol cosa requereix una autorització de la Generalitat. Aleshores primer hem de fer un requeriment a l'Ajuntament de Sant Cugat i, des de l'Ajuntament va a la Generalitat, i la Generalitat contesta, en el meu cas, al cap de 6 mesos.

 

Més informació
 
Comentaris

Destaquem