La Mercè i la Carmen no saben com s'aixecaran cada dia. FOTO: Artur Ribera

Actualitat

Carmen Urbano i Mercè Altarriba: “Sóc coixa per Franco i ignorada per la democràcia”

Entre els anys 1956 i 1963, més de 14.000 persones van contraure la pòlio a l’Estat espanyol tot i ja existir una vacuna per prevenir-la

Altarriba i Urbano van contraure la pòlio amb mesos d’edat i van passar la majoria de la seva infantesa i adolescència ingressades a l’hospital entre operació i operació. Quan van sortir-ne, van poder fer vida normal malgrat les seves discapacitats per la pòlio. Però entre els 40 i 50 anys van notar la síndrome de la postpòlio. El seu objectiu és denunciar l’oblit de totes les administracions per evitar que no es tornin a repetir casos com els seus.

Quan us van detectar la pòlio?

Mercè Altarriba: Jo tenia 27 mesos i el 15 d’agost vaig començar a tenir molta febre. Em van portar al metge del poble i deien que era un empatx. Al cap de tres dies continuava la febre i, la mare, quan em va agafar va veure que les cames estaven mortes. Em van enviar a Barcelona i em van detectar que era pòlio. La meva mare em deia que només movia el coll.
Carmen Urbano: Quan jo tenia set mesos vaig agafar la malaltia i pràcticament em van donar per morta. La meva mare es va negar a llançar la tovallola i vam anar a Granada, jo era d’un poble d’allà. Quan vaig arribar-hi em van posar en un pulmó d’acer (aparell de ventilació mecànica) perquè no respirava, no veia... Vaig estar-hi 21 dies i em va salvar la vida, però les seqüeles van ser importants.

Quants anys vau estar a l’hospital?
C. U.: Vaig passar tota la infantesa entre casa i l’hospital. Ho vaig passar molt malament. Em van ingressar a l’hospital de Sant Rafael amb deu anys i vaig estar-n’hi deu. Quan tornes a casa, ets sents desarrelada. La vida d’una persona amb discapacitat des de petita és molt dura. A l’hospital tenies molta falta d’afecte: la majoria de monges, ni un petó, ni una abraçada...
M. A.: Als 10 anys em van ingressar a l’hospital i me n’hi vaig passar sis. Era molt tímida i, a la mínima, les monges et deien que et portaves molt malament, et castigaven... Amb uns dolors impressionants per les operacions, sense calmants perquè et deien que no et queixessis tant... Ho vius molt malament. La família només et podia visitar dijous i dissabte a la tarda i diumenge. Per Nadal o Setmana Santa, quan anaves a casa, veies que tots havien crescut mentre tu no et podies moure, erets una espectadora de la vida. Arriba un moment que te’ls estimes, però són uns estranys. És molt dolorós.

Els metges sabien a què s’enfrontaven?
C. U.: No sabien què fer amb nosaltres i es van dedicar a provar tècniques que havien sentit. En pocs casos eren operacions que feien amb seguretat que funcionarien. Hi havia molts metges de molt bona voluntat, però per a alguns, nosaltres érem els seus conillets d’índies. Em van operar 20 vegades i les operacions anaven molt malament perquè les anestèsies en aquell moment no ens anaven bé. Sense tantes operacions estaríem millor.

I en sortir de l’hospital?
C. U.: Des dels vint anys i fins als 40, que tornem a tenir problemes, fem una vida normal: sortir, treballar, relacions normals...

Després apareix la síndrome postpòlio.
M. A.: Jo caminava amb bastons i bastant lleugera; treballava al CAR, tenia dos fills i portava la casa. I de cop i volta no ho vaig poder fer: tenia un cansament molt gran i no podia fer les coses. Vaig anar al metge i em va dir que no sabia res de la pòlio.
C. U.: A mi la síndrome postpòlio me la va diagnosticar un metge mexicà a través d’Internet. A partir del 2000 vaig començar a tenir parades respiratòries, pneumònies, fatiga... Aquí em van dir que em quedaven cinc anys de vida. Vaig començar a investigar per Internet i en un fòrum vaig conèixer el metge mexicà, el qual em va diagnosticar la postpòlio. Va ser la meva salvació. Passo més de 16-18 hores amb respirador, però estic viva.

Encara hi ha aquest desconeixement?
C. U.: Sí, a l’Administració no li interessa perquè han de fer una gran inversió en persones que tenim una sentència.
Com es viu sense saber com afectarà aquesta síndrome?
M. A.: És molt important l’acceptació: que abans estaves d’una manera; avui, d’una altra, i demà no ho saps. Som molt lluitadores.
C. U.: Com que hem passat una vida de superació contínua, tenim un caràcter molt fort i som molt tossudes. Som tossudes fins i tot amb la mort. És una lluita diària.

Durant uns anys, el franquisme no va vacunar per la postpòlio. Què en penseu?
C. U.: Quan ens assabentem de la negligència és amb la síndrome postpòlio i veiem que la vacuna estava inventada el 1953, i jo vaig néixer el 1960. Com és que no estava vacunada? Els meus pares deien que no tenien diners i que vacunar era molt car. No hi havia un sistema de salut pública?

Com us ha tractat la democràcia?
C. U.: El franquisme va dur a terme una negligència molt gran a l’hora de no vacunar-nos, però, i la de la democràcia? Ningú s’ha preocupat de nosaltres, és com els crims del franquisme. Sóc coixa per Franco i ignorada per la democràcia. L’únic partit polític que ha tingut una mica d’inquietud ha estat Izquierda Unida, amb Gaspar Llamazares.

...
C. U.: Per exemple, a La Marató de TV3 han sortit malalties neuronals i no se’ns ha atès, malalties rares, i tampoc. Tres programes de La Marató en què entràvem, se’ns han denegat. Si et neguen parlar de la pòlio públicament, penses que estan amagant alguna cosa. No els interessem per res, perquè som un problema caduc.

A Espanya, 80.000 nens no han estat vacunats aquest any.
C. U.: La sanitat s’ha privatitzat i molta gent que no té targeta sanitària no es pot vacunar perquè no tenen diners. Estem tornant 60 o 70 anys enrere.

Com s’entén?
C. U.: Perquè la humanitat no té cap valor, només importen els diners.
M. A.: Sobretot els polítics, que no els importa res d’això...

Quin paper han jugat els pares?
C. U.: Molt important. Mereixen un homenatge perquè han tingut una vida dura i sempre han estat amb nosaltres. Però no em sento culpable.
M. A.: Quan anava a rehabilitació, el metge li deia: la nena cau i ella ha d’aprendre a aixecar-se sola. La meva mare seguia els consells i havia de sentir de tot i menyspreu de l’altra gent perquè no m’aixecava. Quan ho aconseguia i m’aixecava, veia la meva mare plorant. //