Sant Cugat se suma al dia Mundial de les Malalties Rares
L'acte ha comptat amb la presència de la Nadja i la seva família, una santcugatenca que pateix una malaltia ultrara
L'acte, que ha tingut lloc a la plaça de la Vila, ha comptat amb la presència de la Nadja, una santcugatenca de 2 anys, i l'Oscar de Sabadell. Tots dos pateixen una malaltia considerada ultrarara i greu. Es tracta de la Síndrome Hemolítica Urèmica Atípica (SHUA), una malaltia que afecta 2 persones per cada milió.
La Nadja va ser diagnosticada durant el 2014. FOTO: Lali Puig
La mare de la Nadja, i membre de l'Associació de la Síndrome Hemolítica Urèmica Atípica (ASHUA), Maria Bang, ha volgut agrair a l'Ajuntament de Sant Cugat l'acollida i el suport que els estan donant, doncs tal com ha afirmat "que t'ajudi l'equip de govern del teu propi municipi és molt important. Si mai hi hagués algun problema amb la fabricació del medicament per part del CatSalut, el primer lloc on vindria és aquí".
L'ASHUA és l'associació que dóna suport a totes aquelles persones de l'Estat espanyol que pateixen aquesta malaltia ultrara. A Catalunya hi ha detectats un total de cinc casos i, es calcula, que a tot l'Estat hi ha prop de 150 persones afectades per aquesta malaltia.
Per la seva banda, l'equip de govern està treballant en dues accions amb ASHUA, una esportiva i l'altra cultural per seguir ajudant en la lluita de les malalties rares.