Nina Roma: "Si la gent no pregunta, no podran mai normalitzar una altra realitat"

Dues hores per dutxar-se. Dues hores per dinar. I encara li queda temps per escriure poemes, viatjar sola i ballar tecno fins a la matinada. Nina Roma té pell de papallona, una condició genètica que fa que la seva pell sigui extremadament fràgil, però, malgrat tot, té molt clara una cosa: no està lluitant contra res ni patint per ningú. Simplement viu. Aquesta santcugatenca reivindica el dret a ser preguntada, a ocupar espais i a explicar la seva vida sense intermediaris.

Una història que explicarà amb els seus versos el 21 de maig en un concert solidari a la seva escola, acompanyada pel seu germà Luca al piano i la veu de la seva mare, la Marta Munté, que forma part del Cor de Gospel Sant Cugat i que també actuarà a la vetllada. L'objectiu és recaptar fons per a la investigació de la pell de papallona. 

Com recorda la seva infància?

Vaig ser una nena molt Disney, de fet. Em recordo com una princesa. La primària va ser còmoda, però quan va arribar l'etapa següent es va fer més complicada, però també és part del procés, l'adolescència és una etapa complicada. Després ja em vaig ressituar i vaig tornar a gaudir amb la gent que t'envolta. 

Quines dificultats viu en el seu dia a dia que per als altres passen desapercebudes?

El gran repte és dutxar-me, especialment a l'estiu. Per a molta gent refrescar-se és senzill, però en el meu cas no ho és. Vaig embenada sobretot de cintura cap avall per totes les ferides i cada cop que em mullo m'he de canviar les benes. Puc tardar fins a dues hores cada cop que em banyo. Entre dinar, dutxar-me i dormir gairebé perdo tot el dia, simplement sobrevivint. La majoria de la gent no li dedica tant de temps a coses tan bàsiques. 

És una gran amant del menjar, però la seva condició de vegades ho complica. Com l'afecta?

M'afecta bastant psicològicament, sobretot, perquè no puc menjar el que voldria. A més, quan em costa d'empassar, hi inverteixo molt temps, puc estar dues hores dinant o dues hores sopant. El dia se me'n va menjant i dormint. Hi ha dies que no puc empassar res, i aquí sí que em costa gestionar-ho, perquè veig com la gent menja i és un acte social del qual no puc formar part. 

"La meva poesia em permet explicar el que necessito de forma menys literal, i això m'ajuda a alliberar-me."

D'on sorgeix la seva necessitat d'escriure poesia?

Els poemes eren una necessitat d'explicar la meva vida, la meva forma de fer i de ser, les lletres em permeten expressar-me entre línies i, al mateix temps, la gent pot interpretar-ho com vulgui. La meva poesia em permet explicar el que necessito de forma menys literal, i això m'ajuda a alliberar-me. 

Què li agradaria que sentís la gent quan llegeix els seus poemes?

No tinc cap necessitat que sentin alguna cosa concreta. Mentre sentin alguna cosa, ja està bé. D'això es tracta la poesia: que et faci sentir, viure, experimentar. Tant si és negatiu com positiu, és igual, però que et faci viure alguna cosa.

La música tecno també ocupa un lloc important en la seva vida. Què li aporta?

El tecno fa vibrar, i jo necessito molt aquesta vibració. M'agrada molt la forma de ballar en conjunt amb la gent que t'envolta, perquè tothom està sentint el mateix, és com una alliberació compartida. A més, en espais tecno es perd molt la barrera del físic, cosa que potser no em passa en altres espais, on precisament se'm separa per ser diferent i perquè els cossos dissidents impressionen. 

"He arribat al punt que gairebé em sorprèn més quan no em miren que quan ho fan."

En aquest sentit de la no normalització de la dissidència, com fa front a les mirades?

T'hi acostumes, no tens gaire més opció. Jo he arribat al punt que gairebé em sorprèn més quan no em miren que quan ho fan. Crec que és inevitable que la gent vulgui saber, som curiosos per naturalesa i qualsevol cos no normatiu ens costa de veure. Per a mi el problema és quan no pregunten, perquè si la gent no pregunta, no es pot normalitzar mai una altra realitat. Potser hi ha molta gent que s'atura a mirar, però no s'atreveixen a acostar-se i preguntar, jo prefereixo que ho facin. Un dels col·lectius que sempre pregunta són els nens, i jo els hi agraeixo, perquè així no només ells, sinó també les seves famílies aprenen. M'enfada una mica que l'adult no gosi dir res. És aquesta curiositat la que normalitza altres realitats i, en definitiva, ens fa avançar com a societat. 

"Amb la meva família, tenim una dinàmica complicada molts cops, però també estem en constant aprenentatge."

S'ha trobat situacions en què se l'ha infantilitzada?

Cada dia. I l'únic que faig és enfadar-me. A vegades em passa amb la meva família, tenim una dinàmica complicada molts cops, però també estem en constant aprenentatge. Jo entenc que no és fàcil per a ells, depenem els uns dels altres i és innegable. Per molt que jo vulgui deslligar-me d'ells, no puc. Ho estem gestionant a poc a poc, però hem aconseguit trobar la nostra fórmula i entre tots també intentar que jo sigui el més independent possible. Per exemple, és gràcies a la meva mare que he aconseguit viure sola. 

Li agradaria fer més coses sola?

Sí, tant. De fet, si no tingués aquesta condició, m'agradaria trobar-me amb la meva mare només un cop a la setmana i segurament viuria a l'altra punta del món. En canvi, estic amb el meu pare i la meva mare cada dia. Però la meva mare va creure en la possibilitat de la meva independència, i sense ella no hauria pogut fer moltes coses. La societat no ens ho posa fàcil a les persones dissidents i a les seves famílies, però cada cop que ens trobem un no, no l'acceptem i tirem endavant. Fa poc vaig anar cinc dies al Marroc sola. Els meus pares no ho van saber fins al dia abans, va anar molt bé, però clar, l'esbroncada va caure.

Quins obstacles d'accessibilitat es troba habitualment?

Tenim sort a Sant Cugat i a Barcelona, però potser no tanta als establiments. Al carrer de Santa Maria, per exemple, hi ha molts locals que no són accessibles i són relativament nous. Per normativa haurien de ser-ho, però se la passen per alt. Quan viatges a altres països veus la diferència. 

"No estic lluitant contra mi mateixa, només visc."

El 21 de maig obrirà el concert amb els seus poemes, acompanyada del seu germà Luca al piano i amb la seva mare cantant com a part del Cor de Gospel de Sant Cugat. Què significa per a vostè?

Em fa molta il·lusió perquè ho estem gestionant la família i jo, en un espai molt meu, l'escola on vaig estudiar tota la vida. Vaig demanar a la meva mare si podia obrir i tancar jo l'acte, perquè no volia que fos un acte sense substància ni massa emotiu. Vull que es transmeti la meva veritat i vull fer-ho a la meva manera. L'acte serveix per recaptar fons per millorar la condició de les persones que la patim, tot i que "patir" no és una paraula amb la qual visquem. Tampoc "lluitar contra": no estic lluitant contra mi mateixa, només visc. Gràcies a la música potser la gent ho pot entendre millor.

Segueix-nos per saber què passa a la ciutat.

Subscriu-te gratuïtament al WhatsApp, Telegram i butlletí electrònic. I pots seguir-nos a Facebook, X, Instagram i TikTok.