La família que recollia diners per investigar l'atàxia de Friedreich obté finançament
Sota la Plataforma per Aconseguir la Cura de l’Atàxia de Friedreich, GENEFA, les famílies que l'integren han aconseguit els 300.000 euros necessaris per impulsar el projecte
La família santcugatenca que recull taps de plàstic amb la finalitat d'aconseguir finançament per impulsar una via d'investigació a fi d'aconseguir una cura per l'atàxia de Friedreich ja ha recaptat els diners suficients. Tots els integrants fa tres anys que compilen taps d'envasos, segons ha explicat el pare de família Eduardo Méndez. El santcugatenc ha explicat que cada mes reunien entre tres i quatre tones d'aquest residu i que ara deixaran de reecollir-los i possiblement d'aquí a poc deixaran de liquidar la quota que aportava la família per a aquesta finalitat.
Sota el paraigua de la Plataforma per Aconseguir la Cura de l’Atàxia de Friedreich, GENEFA, les famílies que l'integren han aconseguit els 300.000 euros necessaris per impulsar aquest projecte de recerca. Per arribar a aquest punt ha calgut no només la recollida de taps, sinó l'aportació de la quota que els socis lliuraven a l'associació mensualment i l'organització d'activitats solidàries.
Méndez ha argumentat també que a inicis d'aquest any 2016, GENEFA es reunirà a Saragossa per veure cap a quina direcció avança la investigació i en aquest sentit ha indicat que l'associació disposa actualment d'una altra bossa de contingència per si es necessités més aportació.
Què és l’Atàxia de Friedreich?
L’Atàxia de Friedreich és una malaltia minoritària neurodegenerativa que es desenvolupa a la infància i l’adolescència. La causa d'aquesta patologia la provoca una anomalia en un gen anomenat frataxina (FXN), localitzat en el cromosoma 9, el que desencadena un progressiu deteriorament del cerebel i dels ganglis espinals dorsals. Aquesta degeneració fa que els afectats pateixin pèrdua de l’equilibri, de sensibilitat, descoordinació en els moviments, escoliosi, disfàgia, disàrtria i en molts casos, diabetis i problemes cardíacs greus.
Es calcula que l’Ataxia de Friedreich afecta una de cada 25.000 persones, i una de cada 70 és portadora d'aquest gen defectuós. Actualment hi ha la possibilitat científica de guarir aquesta greu malaltia si es disposa dels recursos econòmics necessaris i amb aquest objectiu es constitueix i treballa GENEFA.