Subscriu-te al butlletí
Facebook
X
Instagram
YouTube
WhatsApp
Telegram
TikTok
Sant Cugat acollirà una jornada solidaria d'ajuda a Genefa, la Plataforma per a la cura de l’Atàxia de Friedreich. Les instal·lacions municipals de petanca del Parc de la Pollancrera, acolliran aquesta activitat benèfica, impulsada pel Club Petanca Sant Cugat conjuntament amb la família Méndez-Creus, que tenen una filla afectada per aquesta malaltia. Petanca, actuacions, jocs per a nens, sortejos i una arrossada popular, seran algunes de les activitats que s'han previst pel pròxim diumenge, 8 de setembre, de les deu del matí a dos quarts de sis de la tarda.
Programació:
10.00 Jugarem a la petanca entre amics.
11.00 - 20.00 QGuay Park amb tallers de maquillatge, dibuix i inflables.
11.30 - 14.00 Actuacions Matí: Sarandongas - Gimnàs Invictus, Dança Factoria Mascaró - Marta Sierra (Saxo Alt)
14:30 Paella Popular. (Donatiu de 6€.)
16:00 Sorteig dels premis.
17:30 Actuacions Tarda: 'La sensacional Faby, dulzura y sentimiento','Paola, La voz dulce de la tecnocumbia', 'Byron Rosero, El Doctor de la Rockola' i 'La Coral y Los Nenes del sabor'
Què és l’Atàxia de Friedreich?
L’Atàxia de Friedreich és una malaltia minoritària neurodegenerativa que es desenvolupa a la infància i l’adolescència. La causa d'aquesta patologia la provoca una anomalia en un gen anomenat frataxina (FXN), localitzat en el cromosoma 9, el que desencadena un progressiu deteriorament del cerebel i dels ganglis espinals dorsals. Aquesta degeneració fa que els afectats pateixin pèrdua de l’equilibri, de sensibilitat, descoordinació en els moviments, escoliosi, disfàgia, disàrtria i en molts casos, diabetis i problemes cardíacs greus.
Es calcula que l’Ataxia de Friedreich afecta una de cada 25.000 persones, i una de cada 70 és portadora d'aquest gen defectuós. Actualment hi ha la possibilitat científica de guarir aquesta greu malaltia si es disposa dels recursos econòmics necessaris i amb aquest objectiu es constitueix i treballa GENEFA.
Programació:
10.00 Jugarem a la petanca entre amics.
11.00 - 20.00 QGuay Park amb tallers de maquillatge, dibuix i inflables.
11.30 - 14.00 Actuacions Matí: Sarandongas - Gimnàs Invictus, Dança Factoria Mascaró - Marta Sierra (Saxo Alt)
14:30 Paella Popular. (Donatiu de 6€.)
16:00 Sorteig dels premis.
17:30 Actuacions Tarda: 'La sensacional Faby, dulzura y sentimiento','Paola, La voz dulce de la tecnocumbia', 'Byron Rosero, El Doctor de la Rockola' i 'La Coral y Los Nenes del sabor'
Què és l’Atàxia de Friedreich?
L’Atàxia de Friedreich és una malaltia minoritària neurodegenerativa que es desenvolupa a la infància i l’adolescència. La causa d'aquesta patologia la provoca una anomalia en un gen anomenat frataxina (FXN), localitzat en el cromosoma 9, el que desencadena un progressiu deteriorament del cerebel i dels ganglis espinals dorsals. Aquesta degeneració fa que els afectats pateixin pèrdua de l’equilibri, de sensibilitat, descoordinació en els moviments, escoliosi, disfàgia, disàrtria i en molts casos, diabetis i problemes cardíacs greus.
Es calcula que l’Ataxia de Friedreich afecta una de cada 25.000 persones, i una de cada 70 és portadora d'aquest gen defectuós. Actualment hi ha la possibilitat científica de guarir aquesta greu malaltia si es disposa dels recursos econòmics necessaris i amb aquest objectiu es constitueix i treballa GENEFA.