Torneig de pàdel per recaptar fons per a la investigació de malalties rares

L'Associació de Mucopolisacaridosis i síndromes relacionades (MPS) organitza un torneig benèfic de pàdel per recaptar fons pels seus projectes i, alhora, sensibilitzar a la ciutadania sobre aquestes malalties metabòliques rares, denominades lisosomals, les quals causen problemes fisiològics als afectats. L'associació pretén que aquest acte esdevingui social i familiar i, no competitiu. La competició tindrà lloc al Club de Pàdel Augusta de Sant Cugat durant tot el diumenge 17 de juny. 

A banda del torneig, també es realitzarà dos sorteigs benèfics, un per adults i un altre per infants, cada butlleta solidària tindrà un cost d'1 €; una xerrada divulgativa a càrrec de la Clàudia Diviu; i, pels més petits, animació infantil amb la Cia. Patawa. L'associació espera comptar amb una alta participació d'unes 150 a 200 persones. A més a més, totes les persones podran contribuir amb la causa mitjançant un donatiu de Fila 0 pel preu de 15 euros, els quals es destinaran de forma íntegra a l'Associació. 

En principi, hi haurà 3 categories masculines i 3 de femenines, a més d'una o dues mixtes. El cost de la inscripció és de 25 € i 22,5 €, si es realitza abans del 3 de juny, aquesta inclou un pack de benvinguda més 2 partits assegurats per a cada parella. Es pot sol·licitar al correu electrònic jlblanco@augustapadel o al telèfon 649 291 936. 

Cartell del I torneig benèfic de pàdel a l'Augusta FOTO: Cedida

Associació MPS Espanya

L'Associació MPS Espanya va néixer fa 15 anys per donar visibilitat a un conjunt de malalties hereditàries rares. Clàudia Diviu, responsable de Comunicació de l'Associació, exposa que des que van començar s'han afegit fins a 60 malalties. A l'inici només tractaven les denominades MPS i, a poc a poc, han anat incorporant més. 

Avui en dia, treballen en l'àmbit nacional amb aspectes com ara: fomentar la investigació científica sobre les causes, el desenvolupament i les teràpies per a les malalties lisosomals; assessorar, donar suport i informació a les famílies afectades; promoure el coneixement d'aquestes malalties entre el personal mèdic científic, els afectats i la població en general; sensibilitzar a la societat sobre els problemes que comporten i promocionar la seva prevenció, concretament aquelles mesures que evitin la transmissió genètica.