Eulàlia Cucurella: 'Estimar és donar-ho tot i no esperar res a canvi'

Eulàlia Cucurella és la presidenta de la Fundació Alzheimer Catalunya. Treballa amb gent gran des de l’any 1974. De professió és treballadora social, tot i ser antropòloga i geontòloga. Ha donat i dóna classes a diferents universitats i centres docents. Va fer un Màster en qualitat assistencial, i dintre del Departament de Benestar Social i Família, és la responsable del seguiment dels centres residencials. Ha estat assessora de la Fundació La Caixa amb el tema de l’Alzheimer, i ha impartit cursos i tallers de comunicació amb persones malaltes arreu de l’Estat.


Comunicació verbal i no verbal amb la persona afectada d’Alzheimer és el nom de la conferència-xerrada que la presidenta d’Alzheimer Catalunya, Eulàlia Cucurella, va impartir dimarts 25 a la Casa de Cultura de Sant Cugat. Una conferència que va servir per entendre com adreçar-nos a la persona malalta d’Alzheimer, i descobrir alguns secrets que, de vegades, molts de nosaltres ignorem.

Com arriba a la Fundació Alzheimer Catalunya?
Nosaltres ens vam constituir primer com a associació l’any 1988, i va néixer d’un interès dels professionals que ens trobàvem enfront d’unes persones, tant als hospitals com a l’atenció primària, que tenien alguna cosa, i no sabíem ben bé què era. La gent deia allò de “coses pròpies de l’edat”; d’altres ho confonien amb malaltia mental... Ens trobàvem amb gent que no acabàvem d’intuir què passava. I les famílies ens venien destrossades. En aquell moment hi havia un curs a Barcelona que parlava de la malaltia d’Alzheimer, i arran d’allò es va crear una associació per tenir una incidència social. Vam créixer com a fundació, i un dia em van escollir presidenta...

Com definiria un malalt d’Alzheimer en poques paraules?
Depèn molt de la fase. Tot i que es parla de fases, però no es compleixen estrictament... Potser definiria el malalt, en les primeres fases, com una persona angoixada, una mica perduda en l’entorn i en les seves pròpies sensacions... Una persona que pateix, perquè vol dissimular, perquè veu que ja no és el que era, i necessita molt suport. Alguns ho accepten, i altres no, perquè no volen demostrar que ho necessiten...
En fases molt avançades, el malalt és una persona que segueix sent persona fins al final. Hem de vigilar molt perquè hi ha encara l’individu amb tota la seva identitat, que possiblement comprèn molt més del que nosaltres pensem. Perquè, que un no pugui expressar, no vol dir que no pugui comprendre. I és una persona amb molta necessitat d’afecte i que el toquin, de sentir-se que hi és i que te algú al costat.

Com reacciona una família quan sap que té un malalt d’Alzheimer a casa?
Jo diria que hi ha tantes reaccions com persones que pateixen la malaltia. Depèn molt de les arrels que hagin establert a la família; de les relacions que han establert durant tota la vida. Depèn de si és la parella o és el pare o la mare. Es pateix molt igual, però és molt diferent. I després, també, fent referència a la família, el que necessita molt per poder tirar endavant és l’ajuda dels professionals, i de les associacions, que són els que realment l’entendran i li faran costat, perquè passen o han passat pel mateix.
Hi ha famílies que amb tot això fan molta pinya. En canvi, hi ha famílies que semblaven molt unides i, quan hi ha un fet d’aquests, de sobte, n’hi ha un que es converteix en fill únic, o veus que els fills no van tant a casa perquè “ojos que no ven, corazón que no siente”...

Quin és el moment més difícil?
Hi ha gent que no ho accepta. Hi ha gent que no entén que allò que fa no ho fa perquè li dóna la gana, sinó perquè és la malaltia la que li fa fer... El més difícil d’assimilar són sobretot els inicis. Al principi és molt difícil que la família ho encaixi, perquè a la vida ens passen moltes coses que ens poden trencar la dinàmica, però una de les coses que et poden passar, i que ningú espera, és que et diguin que tens un Alzheimer o que el té un familiar teu. Això destarota tot el muntatge que tu t’hagis pogut fer de vida. Perquè realment el cuidador acaba molt sol.

Quines són les claus bàsiques de comunicació amb un malalt d’Alzheimer?
Ha de ser una comunicació adaptada al procés de la malaltia en tot moment. Primer utilitzarem, evidentment, molt la paraula, però amb tons de veu. Mica en mica, anirem introduint les gesticulacions a més dels tons de veu. Cada vegada els missatges seran més curts, més concrets. Anirem esperant quan hagi fet un missatge per dir-li un altre. Per acabar amb el que jo diria “el rei de la comunicació”, el que més fa que les persones ens sentim vives: el tacte. Però en tot el procés, el que no hi poden faltar són les paraules. No pot faltar, encara que el malalt no ens contesti; encara que ja no parli. Nosaltres hem de seguir parlant amb ell, i és la gran dificultat. I al final del procés, la pràctica, sobretot, del tacte. Tocar, tocar i tocar, perquè és el que fa que ens sentim que hi som. Tot i que s’ha de vigilar molt, perquè de vegades el malalt no coneix el seu propi parent i, és clar, que algú a qui tu no coneixes et toqui, pot arribar a generar fins i tot situacions de violència.

El pitjor de la malaltia és l’oblit?
Tot és pitjor, però tot depèn de com t’ho prenguis. Si t’ho prens tot en negatiu hi trobarem moltes pegues. Realment, el que no podem dir és que és positiu estar malalt, i menys un tipus de malaltia d’aquesta, que t’acabes oblidant del nom dels fills, de la teva parella..., això és dur. Però depèn de com ho enfoca la gent.

Un exemple?
Sempre utilitzo la frase d’un amic, que em va dir que l’Alzheimer li va ensenyar què era estimar. Ho dónes tot sense esperar res a canvi.