Fitó: “Com més bé estigui el cuidador, més ben cuidat estarà el malalt d’Alzheimer”

Presenti’ns AFA.
És l’Associació de Familiars d’Alzheimer, iniciada ara fa 15 anys per Isabel Martínez per necessitat i per solidaritat amb la gent que tenien el mateix problema: algun familiar amb Alzheimer. L’objectiu fonamental és donar suport als cuidadors.

Tenir un malalt d’Alzheimer a la família trastoca bastant, ja que a aquella persona li van minvant facultats que fins fa poc eren reals. Poc a poc veus com aquella persona adulta, estimada i propera, es va tornant nen. Quan d’això no s’està informat o no ho entens, és difícil la convivència. L’associació té sentit en aquest moment. També en el procés de sensibilització.

Com ha canviat la percepció de la malaltia durant aquests 15 anys?
La meva mare va tenir Alzheimer i va morir fa 15 anys. En aquell moment l’associació s’estava iniciant, però vaig tenir molt suport de Creu Roja, que ja tenia centre de dia, i de la doctora de capçalera, que ens informava.

Però havies de buscar molta informació pel teu compte.En aquells moments costava dir “la meva mare té Alzheimer” perquè la gent ho desconeixia. No entenien les reaccions.

I quinze anys després...
Actualment és veritat que està molt més present a la societat, però també és veritat que per poder fer que sigui més visible, que les famílies pateixin menys, i els mateixos malalts també se sentin millor a la societat, tota la societat hauria de tenir molta més informació.

Aquesta sensibilització i aquesta informació permeten que en el moment que tu tens un malalt a la família, t’ho miris amb uns altres ulls, i busquis també solucions a totes les entitats que ajuden en aquest aspecte.

S’ha d’haver patit la malaltia per entendre-ho?
Crec que és bo que hagis estat en contacte, perquè, si no, de vegades costa d’entendre. Tot i així, crec que la gent que no ho ha patit, però realment s’hi vol posar, també ho pot entendre.

Per què és important no passar-ho sols?
El fet de voler-ho fer sols, de vegades no permet que el malalt s’estabilitzi perquè no es tenen les eines, i crea molta angoixa a la família que veu el deteriorament. El deteriorament, en alguns casos no el pararem, però si fem actes, si donem estimulació, si permetem que continuïn tenint vida social, activem tots aquells elements que tindrien si no estiguessin malalts, l’estem ajudant. Al malalt, però també a al família.

Quines són les activitats que organitza AFA?
Fem grup d’ajuda mútua amb una neuropsicòloga, i grups reduïts de 8 o 10 persones, on poden expressar aquells sentiments que els angoixen i anar trobant ells mateixos solucions a aquell neguit que els fa estar més inestables o insegurs.

La resposta és positiva?
Crec que qualsevol grup de suport on tu et trobes amb gent que té els mateixos problemes que tu, que viu la mateixa problemàtica, si més no, et dóna caliu, perquè no et sents sol. I, a la vegada, pel que expliquen altres persones de com han solucionat un problema que per tu pot ser angoixant, et dóna idees per solucionar aquella angoixa que tens.

També es treballen altres aspectes...
Es fan entrevistes personals, de suport individual amb la neuropsicòloga. Una treballadora social fa entrevistes personals per ajudar a donar suport i orientació a famílies.

D’octubre a març vam iniciar la formació per als cuidadors, amb professionals qualificats parlant sobre temes que afecten el malalt i els seus cuidadors. El nostre lema és “Com més bé estigui el cuidador, més ben cuidat estarà el malalt”. Per això és important donar aquest suport al cuidador.

I ara, noves propostes per millorar la qualitat de vida del cuidador...
El 22 de maig hem començat un taller de respir. La família porta el malalt, d’11 a 13 hores, els dimarts i divendres, i hi ha dos cuidadores que se’n fan càrrec estimulant-los perquè el cuidador tingui un respir. I divendres, 29, comencem un taller de relaxació per als cuidadors, cada 15 dies, a la Casa de Cultura, amb sessions per als cuidadors perquè se sentin molt a gust.

Una altra tasca d’AFA és la sensibilització. Encara costa acceptar la malaltia?
Participem en la Taula de Malalties Neurològiques, es fan activitats als instituts i les escoles, fem la tómbola al setembre, i l’any passat vam començar a fer aquest mateix dia una activitat per a nens.

Perquè pensem que com més coneixement hi hagi, millor. No és una cosa de què no se’n pot parlar. No s’ha de fer cap drama del tema, perquè no hauria de ser un drama, però sí que és una situació que no tothom la té ni tothom la pateix, però si ens ajudem, ens donem suport i si sabem què és, ja que segurament no hi haurà ningú que faci cap comentari desagradable respecte a una persona que té Alzheimer.

Sensibilitzar per normalitzar, llavors.
La informació i la formació ajuden a normalitzar situacions. Qualsevol.

Quin balanç fa d’aquests 15 anys amb Isabel al capdavant?
Ha fet una tasca molt bona perquè ha sigut capaç de mantenir una associació que no és fàcil. Són moltes hores de treball. És lloable la voluntat i la dedicació. I, sobretot, una de les coses molt bones que té la Isabel és el tema de saber escoltar la gent que pateix la malaltia. Saber-los escoltar, donar-los temps, acompanyar-los.

Com li diria a la gent que busqui ajuda a AFA?
Que trobarà suport, l’escoltarem, i intentarem acompanyar-lo amb els recursos que tenim per ajudar-lo en allò que la família necessita. Que és important, que no ho amaguin, que val la pena. Tant pel malalt com pel cuidador, per superar abans les angoixes i patiments que quan ho vius, hi són. Si ho pots parlar, entre tots trobes més aviat equilibri i serenor.