Subscriu-te al butlletí
Facebook
X
Instagram
YouTube
WhatsApp
Telegram
TikTok
Quina malaltia té?
Tinc una malaltia que com a tal no té nom encara, una cosa que des del col·lectiu de persones afectades reivindiquem: volem un nom. És una malaltia que engloba la fibromiàlgia, la fatiga crònica i la sensibilitat química múltiple (SQM).
I què provoquen aquestes malalties?
Els pacients que patim aquestes malalties sovint se'ns en diagnostica una, dues o tres, però acabem desenvolupant les tres, en major o menor grau. En el meu cas, la que se m'ha manifestat més tard és la sensibilitat química múltiple. La fibromiàlgia i la fatiga crònica estan molt marcades. D'una banda, tinc dolor crònic, un dolor neuropàtic, que és un dolor que no desapareix mai. I, de l'altra, tinc una sensació de fatiga extrema. A vegades sembla que estigui fent un cim i cada pas que faig sigui una fita. Això és el que em passa habitualment en tot el que faig en la meva vida. Jo sempre camino en pujada, encara que el terreny sigui pla.
Una malaltia que afecta molts nivells.
I, sobretot, una malaltia que invalida. És una malaltia de la qual se saben poques coses però sí hi ha una cosa que se sap és que invalida. Si la ciència no ha trobat els mecanismes per avaluar bé la malaltia no pot fer-ho caure sobre el pacient. El pacient ja té prou desgràcia de tenir aquestes malalties perquè a sobre se'l culpabilitzi.
Això és precisament el que denuncia, la poca sensibilitat del sistema amb les persones que esteu afectades per aquestes malalties.
El problema és que no hi ha un metge que avaluï aquestes malalties de manera objectiva. Hi ha pocs metges que estan preparats per fer un diagnòstic correcte. En el meu cas, els metges em van dir que havia de deixar de treballar. De manera que vaig anar a l'Institut Nacional de la Seguretat Social (INSS) per demanar la incapacitat laboral definitiva. Em van fer omplir la documentació i em van donar cita amb un metge de l'Institut Català d'Avaluacions Mèdiques (ICAM). Què va passar? Vaig anar allà i una persona que se suposa que va estudiar medicina va decidir que jo no tenia cap motiu per estar de baixa i que a base de mòrfics i psicofàrmacs podia fer una vida normal.
Què va fer en aquesta situació?
Vaig anar a buscar un advocat per denunciar la Seguretat Social. Fa un any, el gener del 2014. El judici va ser el 2 de febrer del 2015. El problema és que jo vaig sortir de l'ICAM, vaig posar aquesta denúncia, però vaig haver d'anar a treballar. I això va ser molt dur. Van ser sis mesos duríssims. El que passa és que vaig tenir molta sort, treballo en un entorn laboral fantàstic, els companys i la direcció em van posar totes les facilitats. L'ICAM et bloqueja per 6 mesos. Al cap de 6 mesos vaig tornar a la meva doctora i em va donar la baixa.
Celebrat el judici, acaba de saber la sentència.
Resulta que, sorprenentment, he guanyat. Quan m'ho van dir no donava crèdit, perquè el normal no és això. Conec tanta gent que ha fet com jo i el jutjat no n'ha volgut saber res... El fet habitual és perdre i haver de recórrer en aquests casos. Jo crec que el sistema té un blindatge important. És molt més còmode tenir les persones treballant que amb una baixa i cobrant. Parlem amb uns termes patètics!
Que hauria passat si la sentència hagués estat desfavorable?
Hagués hagut de deixar de treballar. Jo no em veia capaç de treballar 42 hores setmanals. Impossible. I a partir d'aleshores, de què hagués viscut? I jo he tingut molta sort. Perquè si treballes en un altre entorn de treball, en una multinacional, per exemple, si no rendeixes, t'acomiaden. Aleshores vés a buscar feina! Una persona acomiadada per tenir fibromiàlgia, fatiga crònica i sensibilitat química múltiple de 52 anys... Qui la contracta?
Per sort no haurà de passar per això.
En principi no, a no ser que la Seguretat Social recorri la sentència. Aquí acaba la meva història. Però jo no vinc aquí per parlar del meu llibre! Jo vinc per parlar d'un problema, i en aquest col·lectiu tinc moltes amigues, companyes, que estan patint moltíssim. Aquestes persones també tenen dret a tenir aixopluc.
Tinc una malaltia que com a tal no té nom encara, una cosa que des del col·lectiu de persones afectades reivindiquem: volem un nom. És una malaltia que engloba la fibromiàlgia, la fatiga crònica i la sensibilitat química múltiple (SQM).
I què provoquen aquestes malalties?
Els pacients que patim aquestes malalties sovint se'ns en diagnostica una, dues o tres, però acabem desenvolupant les tres, en major o menor grau. En el meu cas, la que se m'ha manifestat més tard és la sensibilitat química múltiple. La fibromiàlgia i la fatiga crònica estan molt marcades. D'una banda, tinc dolor crònic, un dolor neuropàtic, que és un dolor que no desapareix mai. I, de l'altra, tinc una sensació de fatiga extrema. A vegades sembla que estigui fent un cim i cada pas que faig sigui una fita. Això és el que em passa habitualment en tot el que faig en la meva vida. Jo sempre camino en pujada, encara que el terreny sigui pla.
Una malaltia que afecta molts nivells.
I, sobretot, una malaltia que invalida. És una malaltia de la qual se saben poques coses però sí hi ha una cosa que se sap és que invalida. Si la ciència no ha trobat els mecanismes per avaluar bé la malaltia no pot fer-ho caure sobre el pacient. El pacient ja té prou desgràcia de tenir aquestes malalties perquè a sobre se'l culpabilitzi.
Això és precisament el que denuncia, la poca sensibilitat del sistema amb les persones que esteu afectades per aquestes malalties.
El problema és que no hi ha un metge que avaluï aquestes malalties de manera objectiva. Hi ha pocs metges que estan preparats per fer un diagnòstic correcte. En el meu cas, els metges em van dir que havia de deixar de treballar. De manera que vaig anar a l'Institut Nacional de la Seguretat Social (INSS) per demanar la incapacitat laboral definitiva. Em van fer omplir la documentació i em van donar cita amb un metge de l'Institut Català d'Avaluacions Mèdiques (ICAM). Què va passar? Vaig anar allà i una persona que se suposa que va estudiar medicina va decidir que jo no tenia cap motiu per estar de baixa i que a base de mòrfics i psicofàrmacs podia fer una vida normal.
Què va fer en aquesta situació?
Vaig anar a buscar un advocat per denunciar la Seguretat Social. Fa un any, el gener del 2014. El judici va ser el 2 de febrer del 2015. El problema és que jo vaig sortir de l'ICAM, vaig posar aquesta denúncia, però vaig haver d'anar a treballar. I això va ser molt dur. Van ser sis mesos duríssims. El que passa és que vaig tenir molta sort, treballo en un entorn laboral fantàstic, els companys i la direcció em van posar totes les facilitats. L'ICAM et bloqueja per 6 mesos. Al cap de 6 mesos vaig tornar a la meva doctora i em va donar la baixa.
Celebrat el judici, acaba de saber la sentència.
Resulta que, sorprenentment, he guanyat. Quan m'ho van dir no donava crèdit, perquè el normal no és això. Conec tanta gent que ha fet com jo i el jutjat no n'ha volgut saber res... El fet habitual és perdre i haver de recórrer en aquests casos. Jo crec que el sistema té un blindatge important. És molt més còmode tenir les persones treballant que amb una baixa i cobrant. Parlem amb uns termes patètics!
Que hauria passat si la sentència hagués estat desfavorable?
Hagués hagut de deixar de treballar. Jo no em veia capaç de treballar 42 hores setmanals. Impossible. I a partir d'aleshores, de què hagués viscut? I jo he tingut molta sort. Perquè si treballes en un altre entorn de treball, en una multinacional, per exemple, si no rendeixes, t'acomiaden. Aleshores vés a buscar feina! Una persona acomiadada per tenir fibromiàlgia, fatiga crònica i sensibilitat química múltiple de 52 anys... Qui la contracta?
Per sort no haurà de passar per això.
En principi no, a no ser que la Seguretat Social recorri la sentència. Aquí acaba la meva història. Però jo no vinc aquí per parlar del meu llibre! Jo vinc per parlar d'un problema, i en aquest col·lectiu tinc moltes amigues, companyes, que estan patint moltíssim. Aquestes persones també tenen dret a tenir aixopluc.