Alòs, de Guru: “Hem obert camí i ofert recursos que no existien a persones amb autisme”

La Fundació Guru treballa amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de persones amb autisme i aquest 2018 compleix 50 anys d’existència, des que el Dr. Joaquín Buñuel i la psicòloga Edwing Staffer fundessin l’escola d’educació especial l’any 1968. Ara, després de 7 anys a Sant Cugat la Fundació Guru compta, a banda de l’escola, amb un servei residencial i un servei ocupacional i treballa amb 100 persones. La seva gerent, Meritxell Alòs, explica la tasca que es realitza des de la fundació

La Fundació Guru celebra 50 anys. Amb quina necessitat va néixer?

Fa 50 anys, els nostres fundadors, el Dr. Joaquín Buñuel i la seva senyora, la psicòloga Edwing Staffer, tenien un consultori privat a Barcelona i van començar a atendre nens amb autisme. L’any 1968 van decidir crear l’escola, que és d’on neix tota la fundació.

Quins són els primers serveis que va oferir la fundació?

Al principi el servei que oferia era el d’escola, amb nens petits. Va ser la primera escola d’educació especial per autisme de tot el territori espanyol. La fundació treballava amb nens i els atenia en l’edat escolar, dels 3 fins als 21 anys.

"El següent pas que hem de fer és veure com adaptem els nostres serveis a una atenció específica per autisme, però més geriàtrica"

Com ha evolucionat al llarg dels anys la Fundació Guru?

Quan els nois es van anar fent grans tenien altres necessitats, tant ells com les seves famílies. D’aquí neix el servei de teràpia ocupacional i el servei residencial. Originàriament tot estava a Barcelona i l’any 2011 ens vam traslladar a Valldoreix. Ara aquestes persones ja se’ns estan envellint, i el següent pas que hem de fer és veure com adaptem els nostres serveis a una atenció específica per autisme, però més geriàtrica.

En quin punt es troba aquest projecte?

Trigarà a sortir. Ara estem estudiant quines necessitats tenen aquestes persones que s'estan fent grans i quins recursos tenim les entitats per poder-los atendre. S'estan fent diferents estudis per veure exactament quin tipus de professionals necessiten que els atenguin, com els hem d'atendre... Si ho farem en els mateixos llocs on són o si crearem recursos nous, etc

En l’actualitat quins són els serveis que ofereix la fundació?

Ara tenim quatre serveis: l’escola d’educació especial, el servei de teràpia ocupacional, la llar residència, que està a Barcelona, i la residència, que està a Valldoreix. En total atenem a més de 100 persones i les seves famílies i per fer-ho som més de 100 treballadors.

Com funciona el servei residencial?

La residència té tres unitats de convivència, dues d’adults i una és d’infants, que depenen del sistema de protecció. Tots ells tenen diagnòstic d’autisme i el que fem és reproduir al màxim possible una vida quotidiana: els petits es lleven i van a escola, tornen i fan deures, passegen i fan extraescolars, etc. i els adults el que fan és activitats programades, d’oci i esport, activitats terapèutiques, activitats sensorials... I després tenen una part ocupacional.

Com creu que ha evolucionat la percepció social sobre l’autisme?

El Transtorn de l’Espectre autista és molt àmpli i va des de persones afectades amb una discapacitat intel·lectual molt greu fins a persones amb un autisme del funcionament. Ara hi ha molta informació sobre síndormes d’aspeger, etc. Molta gent creu que l’autisme és això, però l’espectre és molt àmpli. A les persones amb una discapacitat més greu, la veritat és que costa més d’integrar-les a la societat, perquè el que necessiten és el suport d’una persona i això costa més d’entendre.

"De ser uns desconeguts hem passat, després de 7 anys aquí, a trobar-nos completament integrats"

Quina relació té la Fundació Guru amb Sant Cugat?

De ser uns desconeguts hem passat, després de 7 anys aquí, a trobar-nos completament integrats. Els santcugatencs saben qui som, a ningú li estranya veure els nois participant com a ciutadans de primera en qualsevol acte de la ciutat i pensem que a poc a poc la visió de la societat va canviant.

I amb l’Ajuntament?

Tenim moltes facilitats, la Taula de Discapacitats de l’Ajuntament i el grup de treball que s’ha creat sobre l’autisme, ens estan ajudant molt. Després també surten moltes iniciatives, com el ‘Fem un Museu’, els StQlímpics, etc., on ells estan presents i la ciutadania ens coneix. El diumenge 2 de desembre celebrem el Dia Mundial de la Discapacitat i es faran molts actes en els quals podrà participar tothom.

A banda dels serveis que ofereix la fundació, com creu que aquesta ha ajudat les persones amb autisme?

Penso que hem anat obrint camí i la fundació ha ofert uns recursos que no existien. Tot s’ha anat creant en funció de les necessitats d’aquestes persones i ara mateix el nostre usuari de més edat té 60 anys. Som la seva família. Hem fet tot el que hem pogut i els hem ajudat tant en l’àmbit laboral, com en l’àmbit educatiu, psicològic, etc.

Quines són les principals preocupacions de les famílies?

Depèn del moment. Quan són petits la principal preocupació és assimilar que té el seu fill; després hi ha un altre punt d’inflexió, que és quan deixen l’escola i les famílies pateixen perquè és el moment en què s’han d’incapacitar legalment, etc. I per últim quan les famílies es fan grans els preocupa molt què serà del seu fill quan morin, perquè han de decidir a qui deixaran la tutela del seu fill, com li cedeixen l'herència... Són moments molt marcats.

"El que fem és donar-los la mà i fer tot el camí amb ells"
 

Vostès gestionen també les tuteles i les herències?

Nosaltres els acompanyem. Tenim una treballadora social que és qui, en els moments que t'explico, fan tots els tràmits amb la família. No tenim fundació tutelar, però sí que acompanyem a les famílies a buscar-ne una, no fem el procés d'incapacitació, però sí que acompanyem la família amb els advocats perquè facin els tràmits. Al cap i a la fi el que fem és donar-los la mà i fer tot el camí amb ells.

Quin ventall de professionals hi ha dins de la Fundació Guru?

Tenim un equip tècnic, en el qual hi ha una metge psiquiatra, psicòlegs, un infermer, un fisioterapeuta i una treballadora social, això seria l'equip tècnic que atén a tota la fundació. Després cada servei té el seu director tècnic i a l'escola doncs hi ha mestres d'educació especial, educadors socials i personal de patis i menjadors. A la residència hi ha molts educadors socials i integradors socials i en el taller hi ha monitors.

"La seva manera d'entendre el món no és la mateixa que la nostra, i el que hem de fer nosaltres és comprendre'ls a ells per poder-los integrar"

Què és el trastorn de l'espectre de l'autisme?

El trastorn de l'espectre de l'autisme és un trastorn del desenvolupament neurològic que es caracteritza per dèficits permanents que afecten les àrees de la comunicació i la interacció social, així com a la flexibilitat cognitiva i conductual. A partir d'aquí, el grau d'afectació és té un ventall molt ampli, aleshores el tema de la comunicació i la interacció social és un dels aspectes que més coneix la societat, que pensa que la gent amb autisme no es relaciona. Sí que es relacionen però a la seva manera. La seva manera d'entendre el món no és la mateixa que la nostra, i el que hem de fer nosaltres és comprendre'ls a ells per poder-los integrar.

A banda d'ajudar les persones amb les quals treballen directament, en què creu que la Fundació Guru ha millorat la vida de les persones amb autisme?

Nosaltres som una fundació que tenim molts anys, però som petits, aleshores el que fem és treballar en xarxa i col·laborar amb altres entitats, a través de la Federació de Discapacitats Intel·lectuals de Catalunya, de la qual formem part. Aquí treballem per fer incidència política.