Felius: "Volem erradicar la solitud que senten les famílies amb fills amb discapacitat"

Acompanya’m StQgat és una associació de familiars de persones amb discapacitat intel·lectual, creada per a defensar i acompanyar als cuidadors que viuen a Sant Cugat o tenen els seus fills o tutelats a qualsevol servei assistencial, residencial, ocupacional o escolar a Sant Cugat. El TOT entrevista el president de l’entitat, Ferran Felius, que explica els objectius que tenen, i repassa com han viscut el confinament i la pandèmia les persones amb discapacitat intel·lectual i les seves famílies

Amb quin objectiu va néixer Acompanya'm?

Neix precisament per acompanyar a les famílies que tenen persones amb discapacitat intel·lectual. Els membres de l'entitat tenen fills amb discapacitat intel·lectual, i volem acompanyar-les en els seus trajectes vitals, des que es diagnostica el problema, passant per l'entrada i la sortida de l'escola o l'arribada a un centre ocupacional i fins a arribar al tema residencial. Per les famílies, cada vegada que fem un canvi de rutina amb els nostres fills, és un problema. Un problema agreujat perquè les famílies estan desinformades. En el moment, per exemple, que els nois surten dels centres d'educació especial és un moment de canvi en el qual les famílies diuen: I ara què? Les famílies han d'estar preparades per saber on podem anar, han de tenir dret a escollir.

Per tant la funció principal d'Acompanya'm StQgat és d'assessorament.

Sí, i l'important és que es fa de família a família, de pare a pare, de mare a mare. És important perquè som pares que hem viscut gairebé totes les etapes i, per tant, tenim aquesta experiència. Nosaltres no vam tenir aquesta ajuda, i ens agradaria que la gent que té un fill amb discapacitat pugui afrontar un canvi amb tranquil·litat i no pas amb pessimisme.

A Sant Cugat hi ha altres entitats adreçades a millorar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual. Quines necessitats creu que poden cobrir vostès que no estan ja cobertes?

Aquí hi ha la Fundació Jeroni de Moragas, la Fundació Catalònia i la Fundació Guru. Nosaltres, per impulsar l'entitat, hem estat molt en contacte amb aquestes tres fundacions. Les entitats fan una tasca fantàstica amb els nostres fills. Nosaltres entrem des del punt de vista de suport i d'acompanyament i assessorament des del cor. Les fundacions tenen els seus serveis, i nosaltres intentem potenciar l'escalf que pot donar una família a una altra. Nosaltres podem fer aquesta funció. Ells també la fan la funció d'acompanyament emocional, però no impacta tant com de família a família. L'experiència que tu has viscut, és una experiència que el professional que treballa amb els nostres fills no ha viscut. La solitud que sent la família és la que nosaltres volem erradicar. Vull destacar, però, que les tres fundacions ens han ajudat molt, hi col·laborem... Acompanya’m és un complement. A Sant Cugat no existia aquesta mena d’acompanyament.

Quina relació han tingut fins ara amb les institucions?

Des que vam començar hem estat parlant constantment amb les institucions, amb la regidoria, etc. Volem tenir un model de ciutat exemplar dins del món de la discapacitat.

Es van constituir a principis del 2020, però no es van poder presentar en societat fins a l’estiu.

Nosaltres ens volíem presentar just l'11 de març de l'any passat. Ens vam constituir a principis del 2020. Per l'11 de març teníem una convocatòria d'unes 250 persones per a la presentació, i finalment no la vam fer per culpa de la pandèmia de la Covid-19.

El confinament no deu haver estat fàcil per a les persones amb discapacitat intel·lectual ni per a les seves famílies.

Amb el confinament va començar la terrorífica experiència de viure amb una persona amb discapacitat sense poder sortir al carrer, fins que no van permetre aquestes sortides terapèutiques. Per exemple els nois amb TEA necessiten sortir de casa, passejar, esbargir-se... A casa no poden estar moltes hores. Però hem après moltes coses. Si no hagués arribat la pandèmia no hauríem detectat les possibles deficiències que té el sistema en referència a la discapacitat. Hem vist que hi havia mancances.

Com a entitat deuen haver fet força

Amb el temps vam aconseguir poder parlar amb les direccions dels CAP, per poder fer un protocol a través del qual quan alguna família amb algun fill amb discapacitat tingués la necessitat de fer una PCR, hi pogués accedir sense filtres... En definitiva això ens ha permès fer-nos més forts. Hi ha hagut vegades que les entitats han arribat a pagar gairebé 8 euros per una mascareta... I això és molt greu. Per no parlar de les dificultats a l'hora d'entrar a urgències... Anar-hi amb fills amb discapacitat era molt complicat. Ha estat molt dur, però malgrat tot hem arribat a moltes conclusions i ara sabríem reaccionar.

En la presentació de l'entitat van parlar del concepte 'Segmentació per debuts'. Què vol dir?

En totes les etapes de la vida, arriben canvis vitals d'una etapa a l'altra. Quan et diagnostiquen a una persona amb discapacitat entres en el primer debut. A partir d'aquí has d'engegar i buscar el primer recurs. Quan entra en una escola, arriba el segon debut, però a la llarga els diferents professionals de l'escola et diuen que no hi pot continuar i has de buscar un altre recurs. Aleshores arriba el centre d'educació especial, i això és un altre debut... A cada etapa que van passant aquestes persones amb discapacitat hi ha un debut, tant per a ells com per a les famílies. I les famílies hem d'estar preparades per fer aquests debuts.

 

Segueix-nos per saber què passa a la ciutat.

Subscriu-te gratuïtament al WhatsApp, Telegram i butlletí electrònic. I pots seguir-nos a Facebook, X, Instagram i TikTok.