El "malson" burocràtic: 27 mesos per reconèixer la discapacitat d'un nen santcugatenc

El Leo és un nen santcugatenc d'onze anys que té dues síndromes genètiques, una discapacitat reconeguda i un grau de dependència. Aquest setembre començarà l'institut, però el que havia de ser un moment d'il·lusió pel canvi d'etapa s'ha convertit en un "autèntic malson" per a ell i la seva família. Així ho explica la seva mare, Sílvia Gasol, que denuncia les traves burocràtiques amb què s'han trobat durant els últims anys. "Com a mare, estàs molt preocupada perquè el teu fill té una discapacitat. I l'Administració, en lloc d'ajudar-te, et posa traves", resumeix.

Carta de denúncia de Sílvia Gasol

La família va sol·licitar el reconeixement de la discapacitat del Leo el febrer de 2024, però la resolució de la Generalitat no va arribar fins al 18 de maig de 2026: 27 mesos després. Entremig, el març de 2026, va arribar el moment de fer la preinscripció per a l'institut. La primera opció era l'Angeleta Ferrer, molt a prop de casa seva i amb més recursos per a alumnes amb dificultats com les aules SIEI.  Però com que la Generalitat encara no havia resolt el reconeixement de la seva discapacitat, que havien fet dos anys abans, no va comptar amb punts extra. I es va quedar fora i li van donar plaça a l'Arnau Cadell, a Valldoreix.

Què li passava al Leo?

Quan el Leo va néixer, els seus pares ja van detectar que alguna cosa no anava bé. A l'hospital li van fer proves genètiques, però els resultats van ser negatius. "Ens van donar l'alta i ho vam celebrar", recorda Gasol. Amb els anys van anar apareixent dificultats. "Li sortien malament les dents i anàvem al dentista. Tenia les cames obertes i anàvem a rehabilitació. Anàvem tractant cada símptoma per separat", explica. A l'escola també van començar a detectar problemes d'aprenentatge i dificultats en accions quotidianes. Una de les més evidents era a les mans: el Leo té una gran hiperlaxitud i li costa, per exemple, fer correctament la pinça amb els dits. Un fet que li provoca dificultats en el seu dia a dia. 

Quan cursava tercer de Primària, la família va tornar al neuropediatre pensant que podia tenir algun trastorn de l'aprenentatge. El metge va plantejar que hi hagués al darrere una síndrome genètica relacionada amb el teixit connectiu.

Les noves proves genètiques realitzades a la Vall d'Hebron van acabar posant nom a problemes que fins aleshores s'havien anat tractant de manera separada. Al Leo li van diagnosticar dues síndromes genètiques, SETD5 i Ehlers-Danlos, que poden comportar, entre altres afectacions, dificultats intel·lectuals en el primer cas i problemes relacionats amb la hiperlaxitud en el segon.

Sílvia Gasol: "El Leo està molt trist"

"No ha estat culpa nostra. El meu fill tenia una discapacitat, però com que van trigar més de dos anys a donar-nos el certificat, no teníem la documentació. Amb els punts que li corresponien, hauria entrat", denuncia la Sílvia. Anar a l'Arnau Cadell tindrà un impacte directe en la vida del Leo: no hi podrà anar sol en tren i es veurà obligat a dependre totalment dels seus pares per acompanyar-lo. A més, gairebé tots els nens de la seva classe, que l'havien acompanyat els últims anys al Ciutat d'Alba, aniran a l'Angeleta. "Una situació de profunda injustícia i vulnerabilitat", emfatitza la Sílvia, que recalca: "El més indignant i dolorós d'aquest procés és que la situació actual és conseqüència exclusiva de la intolerable lentitud de l'Administració".

"El Leo està molt trist", lamenta la Sílvia, que explica que el seu fill té baixa autoestima i rep atenció psicològica. Per a ell, anar a l'Angeleta Ferrer significava poder continuar al costat de bona part dels companys amb qui ha crescut i, alhora, guanyar autonomia: des de casa seva hi podria arribar caminant. "Ara tindrà molta més dependència de nosaltres", explica.

Recursos, reclamacions i portes tancades

El certificat de discapacitat, que va arribar al maig de 2026, deixava clar que el reconeixement era retroactiu des de que van tramitar la petició, al febrer de 2024. És a dir, ja tenia el dret a puntuació extra quan va fer la preinscripció per a l'institut. A més, la família també havia obtingut la condició de família nombrosa vinculada a la discapacitat d'un dels seus dos fills, cosa que els hi atorgava encara més punts. Haurien aconseguit la plaça a l'Angeleta Ferrer.

Per això, van presentar reclamacions i s'han adreçat a diferents instàncies. Han fet escrits a diferents departaments de la Generalitat i han traslladat el cas al Síndic de Greuges i al Defensor del Pueblo. També han recorregut l'assignació escolar davant la Comissió de Garanties d'Admissió. La resposta és que al Leo se li ha assignat la segona opció escollida per la família. "Hem trucat a moltes portes i la Generalitat es renta les mans. Ens diuen que ens han donat la segona opció i ja està", lamenta Gasol.

La família insisteix que no demana un tracte de favor, sinó que es tingui en compte una situació que ja existia quan es va fer la preinscripció i que no van poder acreditar a temps per la demora de la mateixa Administració. Ara estan pendents de la resposta a un tercer recurs. Però l'agost ha aturat bona part de l'activitat administrativa i el calendari corre: el 8 de setembre el Leo hauria de començar les classes a l'Arnau Cadell.

La burocràcia que ofega

Per a Gasol, el problema amb la plaça escolar és només l'últim exemple d'un laberint burocràtic que fa anys que acompanya la família. El Leo té reconegut també un grau 1 de dependència des del 9 de gener de 2026, però, segons explica la mare, a finals d'agost encara no han rebut cap prestació econòmica vinculada a aquest reconeixement. Mentrestant, la família ha de continuar assumint despeses relacionades amb les necessitats del Leo, com psicòlegs i altres teràpies.

"Hi ha moltes oficines, però a l'hora de la veritat estàs sol. Ningú t'ajuda", resumeix la Sílvia, que afegeix: "La burocràcia mai pot passar per sobre de la salut, la seguretat i la dignitat d'un infant". Una situació de desgast continu que se suma a la preocupació pel benestar del seu fill: "El desgast emocional i psicològic que patim com a família és immens, havent de defensar de manera extenuant allò que ens pertany de dret, per rebre finalment un cop de porta com a resposta".

Afegeix TOT Sant Cugat com a font preferida de Google de forma gratuïta

Estigues informat amb les últimes notícies d'actualitat

Activar ara

Segueix-nos per saber què passa a la ciutat.

Subscriu-te gratuïtament al WhatsApp, Telegram i butlletí electrònic. I pots seguir-nos a Facebook, X, Instagram i TikTok.