Rosa Masriera: "Mullar-se també vol dir implicar-se, comprometre’s amb la causa"

Rosa Masriera és la directora de la Fundació Esclerosi Múltiple, l’entitat que organitza la campanya Mulla’t per l’Esclerosi Múltiple, que enguany arriba a la 32a edició. Aquest diumenge 6 de juliol, a les 12 h, Sant Cugat hi tornarà a participar a través de dues piscines: la del Parc Central i la del Club Junior.

Per qui no ho conegui, què és exactament l’esclerosi múltiple i com afecta les persones diagnosticades?

És una malaltia en què les persones que la pateixen poden començar amb una simptomatologia relacionada amb problemes de visió i de continència, entre d'altres. Tot i això, no tots els símptomes apareixen igual en tothom, i per això es coneix com la malaltia de les mil cares.

Quines són les principals línies d’actuació de la Fundació Esclerosi Múltiple?

La Fundació existeix per aturar l'impacte que aquesta malaltia provoca en les persones que la pateixen i per acompanyar-les durant tot el procés. Tenim diferents serveis centrats principalment en la neurorehabilitació, la intermediació i inserció laboral, i també en la informació i empoderament de les persones afectades, a través de la primera comunitat digital de persones amb esclerosi múltiple de parla hispana. A més, col·laborem en projectes de recerca amb el Vall d'Hebron i treballem en defensa de drets i incidència política per garantir l'accés als tractaments i aconseguir millores legislatives.

Dintre de l’esclerosi múltiple hi ha diferents tipus.

Sí, hi ha l’esclerosi múltiple remitent-recurrent, que cursa en brots, i l’esclerosi múltiple progressiva. Gràcies als tractaments actuals, els brots es poden controlar força bé. Tot i això, els neuròlegs han detectat que, encara que es controlin els brots, la progressió de la malaltia pot continuar avançant. De fet, un 30 % de les persones no aconsegueixen frenar aquesta progressió tot i rebre tractaments innovadors, cosa que comporta un augment de la discapacitat. Per aquest motiu, la recerca actual també es focalitza a entendre i aturar la progressió de la malaltia.

"Una persona jove diagnosticada i tractada a temps pot mantenir una bona qualitat de vida"

Com ha evolucionat la recerca i el tractament de la malaltia en els darrers anys?

Quan vam començar amb la Fundació, no hi havia cap tractament per a aquesta malaltia. Ara, en canvi, en disposem de molts i fins i tot n’hi ha un parell més en camí. Això fa que el pronòstic sigui molt millor que fa uns anys. Una persona jove diagnosticada i tractada a temps pot mantenir una bona qualitat de vida.

De què tracta la campanya Mulla’t per l’Esclerosi Múltiple?

És una campanya de sensibilització i recaptació de fons, que ens ha permès donar a conèixer molt la malaltia a Catalunya. De fet, veiem que aquí es coneix molt més que en altres comunitats autònomes, i això és gràcies a accions com el Mulla’t. Aquest any se celebrarà el diumenge 6 de juliol a les 12 hores.

"Vam començar amb una trentena de piscines, i ara ja en som més de 500 a tot Catalunya"

Com va néixer aquesta iniciativa?

Amb aquesta edició, ja arribem a la 32a edició del Mulla’t. Als inicis existia una iniciativa similar a Bèlgica, però estava enfocada a empreses. Aquí, com que en aquell moment la responsabilitat social empresarial no estava tan desenvolupada, vam decidir implicar directament la ciutadania. Vam començar amb una trentena de piscines, i ara ja en som més de 500 a tot Catalunya.

Per què precisament l’acció de “mullar-se”?

Perquè l’aigua alleuja molts dels símptomes que pateixen les persones amb esclerosi múltiple: redueix la fatiga, el cos pesa menys i disminueix la sensació de calor, que sovint agreuja els símptomes. A més, “mullar-se” també vol dir implicar-se, comprometre’s amb la causa.

Quin és l'objectiu d'enguany?

Aquest any volem que la neurorehabilitació arribi a més persones a través d’un projecte de telerehabilitació. També destinarem part dels recursos a la recerca científica, mitjançant el FEDCAT, el centre d’esclerosi múltiple de Vall d’Hebron, que és un referent a escala estatal.

Com poden col·laborar els santcugatencs?

La ciutadania pot participar el diumenge 6 de juliol a les 12 h a qualsevol de les dues piscines adherides: la Piscina Municipal del Parc Central i la del Club Junior. Si no poden assistir-hi, poden entrar a mullat.cat, on trobaran diferents maneres de col·laborar: a través de supermercats, restaurants, activitats paral·leles o comprant el marxandatge de la campanya, disponible tant a les piscines com a la botiga en línia.

Com valoreu el suport de la ciutat de Sant Cugat en aquesta campanya?

Estem molt contents perquè aquest any hi participen dues piscines. Ens fa especial il·lusió, perquè Sant Cugat ja havia col·laborat fa anys, i ara ho tornem a impulsar. És una ciutat important i creiem que té molt potencial per implicar-se encara més.

"Encara hi ha estigma, sobretot en l’àmbit laboral."

Quins reptes socials encara tenim pendents pel que fa a la inclusió de les persones amb esclerosi múltiple?

Encara hi ha estigma, sobretot en l’àmbit laboral. Tot i que ara hi ha menys cadires de rodes que abans, gràcies als tractaments, encara hi ha discriminació a l’hora de contractar o mantenir el lloc de treball. També hi ha dificultats en el reconeixement del grau de discapacitat, que pot limitar l'accés a ajudes i bonificacions per part de les empreses.

I en l’àmbit social?

En l’àmbit social, cal avançar molt en accessibilitat i en la figura de l’assistent personal. Malgrat que s’ha aprovat un nou codi d’accessibilitat, encara és insuficient. I moltes persones necessiten ajuda per viure a casa seva amb dignitat, per això demanem que es fomentin més polítiques de suport a l’assistència personal.

"Les persones amb esclerosi múltiple són un exemple brutal de superació"

Què es pot aprendre de les persones que conviuen amb l’esclerosi múltiple?

Són persones que viuen amb la incertesa del que els pot passar, però que lluiten cada dia. Són un exemple brutal de superació. Hi ha casos increïbles, com el de la Sílvia Roldán, que pateix una elevada discapacitat i ha aconseguit el rècord Guinness d’una marató sent empesa en cadira de rodes pel seu fill, l’Eric Domingo.

Quin missatge t’agradaria fer arribar a la ciutadania de Sant Cugat?

Sobretot, que col·laborin amb la campanya. Amb el seu suport, podrem impulsar la recerca per trobar tractaments més efectius i millorar la qualitat de vida de les persones amb esclerosi múltiple.

 

Segueix-nos per saber què passa a la ciutat.

Subscriu-te gratuïtament al WhatsApp, Telegram i butlletí electrònic. I pots seguir-nos a Facebook, X, Instagram i TikTok.