Soler: "La pandèmia va ser catastròfica per la gent amb sordesa"

El santcugatenc Pau Soler va néixer amb una sordesa profunda. Malgrat això, gràcies a l’esforç econòmic dels seus pares li van posar dos implants coclears des de ben petit que li permeten escoltar, tot i que amb algunes dificultats. I, per tant, poder parlar. Ara vol sensibilitzar la població sobre les dificultats que es troben les persones amb problemes d’audició i ho fa des de la Xarxa d’Estudiants Universitaris de l’Associació Catalana per a la Promoció del Persones Sordes.

El TOT conversa amb ell aprofitant que el 28 de setembre es va commemorar el Dia Internacional de le Persones Sordes. 

Quina és la seva situació?

Soc sord de naixement de les dues orelles. M'ho van detectar de molt petit. Vaig portar audiòfons durant un any i mig, fins que em van operar per fer-me el primer implant coclear a l'Hospital Sant Joan de Déu. I el segon me'l van posar als quatre o cinc anys. La meva sordesa és profunda. Els implants coclears són uns aparells que transformen el so en energia i activen tot l'aparell auditiu. Permeten que jo escolti.

Com ho va viure durant la infància?

La sordesa sempre ha format part de mi. Els implants me'ls van posar de molt petit i jo era conscient del que portava, sobretot perquè no ho podia perdre. La tecnologia ha millorat molt. Abans havia de portar una motxilla que anava per tota l'esquena, era un ordinador amb un cable fins a l'orella... Ara només ho porto a l'orella. Jo vaig ser un dels primers nens més petits implantats a Catalunya i era bastant experimental. Però gràcies a això he pogut tenir una qualitat de vida millor.

Sovint es relaciona la sordesa amb la dificultat per parlar.

Si no escoltes, no pots parlar. Va junt. Si pots escoltar des de ben petit, pots seguir el ritme dels companys. A més dels implants, jo vaig anar a l'Escoleta de Bellaterra i a l'Institut Pere Calders de l'Autònoma i tenia suport de logopedes. 

Li va suposar alguna dificultat a l’escola?

Vaig tenir la sort de tenir una escola que estava preparada i hi havia més nens amb sordesa. Es creava un entorn no gaire hostil i bastant accessible per nosaltres. Tot i així, hi ha moments incòmodes o nens que no acaben d'entendre el que tens. Per això hem d'acabar amb el desconeixement i hem de fer que el conjunt de la societat ens pugui entendre.

Hi ha molt desconeixement?

Sí. Si hi ha coneixement, la gent ens pot entendre millor i sap com facilitar-nos la vida i fer que escoltem millor.

Soler: "Sovint penso que si no tingués sordesa, tindria una vida completament diferent"

Deia que la sordesa sempre ha format part de vostè.

Aquestes coses marquen molt a una persona. Sovint penso que si no tingués sordesa, tindria una vida completament diferent. No tindria els mateixos amics i seria una persona diferent. Una cosa positiva és que he anat a una escola i institut que m'han agradat molt i he conegut molta gent que m'ha ajudat. I crec que potser soc més empàtic. 

L'implant no et dona un 100% d'oïda?

No. Per exemple quan hi ha molt xivarri o estem en un lloc en molta gent, ens costa més i ens podem perdre una mica. 

Però són vitals per vosaltres. En el seu cas li van posar quan era un nadó. És important això?

Els primers anys de vida són crucials. Els nens petits comencen a desenvolupar la parla i l'escolta, però si no escoltes bé, no pots parlar bé. Jo vaig tenir la sort que m'operessin de molt petit, amb un any i mig, i vaig poder desenvolupar una millor parla. Però he conegut gent que no els hi van posar fins als cinc o sis anys i han tingut moltes més dificultats. Ara, a diferència d’abans, ja s'implanten els implants coclears als nadons. Jo em vaig operar molt aviat, però si els meus pares no ho haguessin pogut pagar, m'hauria d'haver esperat als cinc anys i no sé com parlaria ara.

Pau Soler: "La pandèmia va ser catastròfica per la gent amb sordesa"

Les mascaretes durant la pandèmia us devien posar les coses més difícils.

La pandèmia va ser catastròfica per la gent amb sordesa. Tothom portava mascaretes, que tapen tot el llenguatge expressiu de la cara. Hi havia moments a comerços o restaurants que no sabia exactament el que em deien. Ens va matar i va ser una barrera per la comunicació brutal. A partir de la pandèmia és quan vaig anar a l’associació. Els nostres aparells ens ajuden a escoltar, però si no tenim el suport facial i de la cara, és dramàtic. No em puc ni imaginar els nens petits amb sordesa a l'escola i tothom amb mascareta. A la universitat, quan vam tornar a les aules, sempre demanava als professors que utilitzessin mascaretes transparents.

L'implant el porta sempre?

Sempre menys per dormir, a la dutxa, a la piscina o a la platja. Els implants tenen el seu procés d'acceptació pel qual tothom ha de passar. És un procés molt llarg i hi ha moments que els odies i no els vols portar. 

Quin és aquest procés?

No és posar-te l'implant i començar a escoltar i parlar perfectament. Els primers mesos de vida vas a un centre amb professionals de logopèdia que t’ajuden. Després vas a l'escola i si hi ha un programa d'educació inclusiva i tenen professionals pels infants amb sordesa, molt millor. Amb l'ajuda de l'hospital, el centre, l'escola i la família és tot molt més fàcil. 

Com ho ha viscut sempre la teva família?

La meva família sempre m'ha ajudat molt en tot el procés i també he tingut un entorn d'amics que m'ha donat suport. Quan vaig néixer, els meus pares no sabien res de la sordesa. Van anar a un centre de Barcelona i els hi van dir que no em posessin els implants coclears. Que havia d'aprendre el llenguatge de signes. I llavors van anar a l'Hospital Sant Joan de Déu, on els hi van recomanar l'implant coclear. Però havies de pagar. I els meus pares van haver de demanar ajuda a tota la família per poder-ho pagar i m'ho van fer.

Què li diria a uns pares que ara es trobin en aquesta situació?

Puc entendre perfectament les pors o neguits, hi ha desconeixement i no saps com serà el teu fill. No és un camí curt, però al cap dels anys vas escoltant i parlant millor, gràcies als implants i logopedes. I arriba un dia en què dius, ha valgut la pena.

A nivell social li ha suposat algun impediment?

Hi ha hagut etapes que m'ha costat més, però quan ets més gran ja no. Jo ho tinc molt acceptat i tinc les eines i recursos per sortir de situacions incòmodes.  

Forma part de l'associació d’estudiants universitaris. Per què?

A l'escola i l'institut hi ha logopedes i tens més suport. A la universitat tot és nou, també els companys i professor. I has de fer saber que ets una persona que pot escoltar molt bé, però no ets com una persona oient. Potser et perds algunes explicacions a les classes i has de demanar que et passin alguns apunts. Jo sempre ho explico als professors, perquè ho tinguin en compte. I tens pors, per si no t'ho volen facilitar. Per exemple, demano als professors que es posin com un micròfon en FM, que jo em puc connectar directament als implants.

Ha trobat comprensió habitualment?

En general sí, però sovint tenen desconeixement i no saben com atendre't o què poden fer per ajudar-te. Per això els hi hem d'explicar nosaltres. Nosaltres hem de fer la feina. La majoria de professors t'entén, però en algun cas no comprèn perquè has de tenir més temps a l'examen, etc.

A vegades pot costar fer aquestes peticions a professors per temor que no t'entenguin.

Jo mai he tingut cap vergonya a fer-ho, però puc entendre que hi hagi gent a qui li costi una mica més, no és fàcil. Tampoc demanar-li els apunts als teus amics, per exemple. Pot ser una mica incòmode.

T'ha dificultat el fet de trobar feina?

Com qualsevol altre jove, que també té neguits si no troba feina.

Quines reivindicacions feu a les administracions?

Quan ets petit t'ajuden molt, però quan arribes als 18 anys ja no tant. Els implants coclears són gratuïts abans dels 18 anys, però després te'ls has de pagar tu. I pagar un implant de milers d'euros no és fàcil. Els implants els pots portar uns anys, s'han d'anar renovant. I les reparacions també són molt cares. Falta molt per fer amb els adults. 

Quant costa un implant?

Jo d'aquí a deu anys m'hauré de canviar l'implant. Són 10.000 euros de l'implant i 10.000 més per l'operació.

Ferrer: "Jo em vaig operar molt aviat, però si els meus pares no ho haguessin pogut pagar, m'hauria d'haver esperat als cinc anys i no sé com parlaria ara"

Deu ser un impediment per molta gent.

Hi ha molta gent jove amb sordesa que tenen situacions al·lucinants... Conec una noia que portava el seu implant trencat i enganxat amb silicona, perquè no se'l podia reparar. Hi ha persones que s'han quedat endarrerides per un motiu econòmic. Jo em vaig operar molt aviat, però si els meus pares no ho haguessin pogut pagar, m'hauria d'haver esperat als cinc anys i no sé com parlaria ara. 

Què aporta participar en entitats com l’Associació Catalana per a la Promoció de Persones Sordes?

Ens aporta moltíssim. A més de conèixer gent jove amb la mateixa diversitat funcional, podem parlar de les nostres inquietuds i experiències vitals. I com podem alçar la nostra veu perquè ens escolti.

Quines iniciatives feu des de l’associació d’estudiants?

Ara estem fent un projecte d'un documental per sensibilitzar la població i per reivindicar millores a les universitats. Ens agradaria una universitat accessible i inclusiva. Hem recaptat deu mil euros a través del micromecenatge i en el documental recreem diverses situacions del dia a dia a casa, al tren o a la universitat que suposen una dificultat per nosaltres.

Segueix-nos per saber què passa a la ciutat.

Subscriu-te gratuïtament al WhatsApp, Telegram i butlletí electrònic. I pots seguir-nos a Facebook, Twitter, Instagram i TikTok.