Visibilitzar la Micròtia des de la pràctica esportiva, l'objectiu de David Pedrerol

El santcugatenc David Pedrerol presideix la Asociación Microtia España, que recapta fons per investigar aquesta malaltia minoritària

El santcugatenc David Pedrerol presideix des de fa dos anys la Associación Microtia España, una associació que aplega familiars de persones que pateixen aquesta malaltia minoritària i que es fundava l'any 2013 després que "ens ajuntéssim diversos pares preocupats per una falta d'informació sobre la patologia que tenen els nostres fills", apunta Pedrerol.

La Micròtia, com explica, és "la malformació del pavelló auditiu, o la manca d'aquest, que normalment està associat a la manca del conducte, que això es diu Atrèsia". Una malformació de naixement que afecta 1 de cada 10.000 persones, com detalla, i que contempla diferents graus, des d'una orella més petita del que seria normal (grau 1), fins a l'absència total d'orella (grau 4).

Una patologia que es pot corregir mitjançant cirurgia, amb dues tècniques. D'aquesta manera, es crea el canal auditiu, ja que, com explica Pedrerol, "normalment l'oïda mitjana està sencera", i simulant el cartílag amb una espècie de plàstic i recobrint-ho amb pell, o bé generant aquesta orella a partir de l'extracció d'una costella.

Una patologia poc coneguda que va portar un grup de pares a formar l'associació, amb l'objectiu d'informar sobre la malaltia, recaptar fons per a la investigació d'aquesta, i fomentar trobades per visibilitzar els avenços que es fan al respecte.

 
El santcugatenc David Pedrerol presideix la Asociación Microtia España. FOTO: Bernat Millet

El santcugatenc David Pedrerol presideix la Asociación Microtia España. FOTO: Bernat Millet

Una associació que té els seus nuclis forts a Barcelona i Madrid, però que contempla tot l'Estat espanyol, i que ha dut a terme algunes accions per visibilitzar què és la Micròtia. Des de trobades informatives, fins a curses com la Ame Run For Children que es va celebrar a Sant Cugat del Vallès l'any 2015.

D'altra banda, l'associació recapta fons per finançar estudis sobre la patologia conjuntament amb l'Institut Químic de Sarrià, l'Hospital Sant Joan de Déu, i el MIT, el Massachusetts Institute of Technology. D'aquesta manera, s'han finançat dos estudis, un que es refereix a la reconstrucció del pavelló auditiu, i un altre sobre la necessitat o no de tenir una ajuda auditiva en els casos que només et falta una orella.

De cara a nous esdeveniments, l'associació farà una jornada informativa, juntament amb l'Hospital Sant Joan de Déu, "on es convida a les famílies que tinguin aquesta patologia a què vinguin i escoltin quines són les novetats, com explicar els resultats dels estudis", apunta Pedrerol. De fet, el santcugatenc destaca el fort lligam que hi ha amb aquest hospital català, qui també els va oferir un lloc com a assessors de pacients, així com un telèfon per coordinar visites.

Però més enllà de la tasca oficial de l'associació, el santcugatenc fa uns anys que compagina la seva passió per l'esport amb la difusió i visibilització del que és la Micròtia. "Entre les coses que m'agrada fer, hi ha el fet de fer esport i tenir reptes, i el que faig és aquests reptes portant la camiseta de l'associació, per visibilitzar-la", apunta.

El santcugatenc a l'Elbrus. FOTO: Cedida

El santcugatenc a l'Elbrus. FOTO: Cedida

Recentment ha pujat l'Elbrus, a Rússia, però abans ha participat de la Marató de París, la cursa Matagalls-Montserrat (82km), la mitja marató de Donosti i Barcelona, l'ascens al camp base de l'Everets, diferents curses com la del DiR-Mossos d'Esquadra de Sant Cugat, o la Garmin Trail amb finalització a la ciutat, entre altres. Activitats, totes elles, lluint la camiseta de l'AME.

Una manera de donar visibilitat a l'associació i la malaltia, de la qual en podeu trobar més informació a la pàgina web d'aquesta.

 
Comentaris

No hi ha comentaris. T'animes?