Sala: "Hi ha malalts que els fa vergonya sortir al carrer"

Com es va sentir en recollir aquest reconeixement?
Va ser molt emotiu i una gran sorpresa perquè pensàvem que hi havia associacions amb més opcions. És un gran estímul perquè treballar sempre és complicat i quan reconeixen la teva tasca, t’anima a continuar.

Quina tasca fan amb els malalts?
D’una banda donem orientació i suport psicològic, sobretot en el moment traumàtic del diagnòstic de la malaltia i assessorem sobre ajudes. També fem teràpies de manteniment i complementàries a la medicació, com la pràctica de gimnàstica, logopèdia o psicoteràpia; totes les fem en grup per reforçar les relacions interpersonals i contrarestar la tendència a l’aïllament social que pateixen alguns malalts.

Per això, també us cal l’ajuda indispensable de voluntaris?
Sí, són una peça fonamental. Ens ajuden en tasques administratives i d’acompanyament.

Com és la vida d’un malalt de Parkinson?
No hi ha dos malalts iguals, però tots poden arribar a situacions molt dures de dependència, en una cadira de rodes o al llit sense poder-se moure. No és necessari que la gent sàpiga tots els efectes del Parkinson, però sí que ha de ser conscient que no es redueix a una petita tremolor. Fa molt mal quan algú et diu: “Va home, si el Parkinson no és res!”.

Ignorància...
Hi ha malalts que els fa vergonya sortir al carrer i que els vegin tremolar, entre d’altres. A l’Associació els diem als familiars i cuidadors que no permetin que l’afectat es quedi a casa tancat amb por, ja que la seva vida serà molt pitjor. També és cert que tot i que la nostra societat ja no margina ningú ‘conscientment’, a vegades hem de sentir comentaris lamentables.

Per exemple...
Comentaris com “surt d’aquí borratxo!”. Per això, a banda de l’actitud del malalt, la difusió és molt important i queden molts aspectes per treballar.

Com quins?
En aspectes tan elementals com el dret a tenir un bon diagnòstic. Actualment es fa a partir de proves clíniques basades en moviments i a vegades cal esperar un any per assegurar-se si existeix la malaltia. Avui dia només es pot fer diagnòstic segur quan es fa l’autòpsia.

Es coneixen les causes de la malaltia?
No, però se sap que hi ha certa predisposició genètica i l’existència d’estadístiques que conclouen que hi ha mecanismes que afavoreixen l’aparició del Parkinson.

Com...
El contacte amb alguns productes químics, com la sal de manganès o els pesticides afavoreixen l’aparició de la malaltia. Un estudi de la Universitat de Navarra conclou que hi ha més incidència de Parkinson en zones rurals que en les urbanes i està relacionat amb l’ús elevat de pesticides.

Sense causa científica no hi ha cura...
Exacte. L’afirmació “Ja vindran temps millors” no ens agrada (riu). La medicació no cura, però va millorant la seva forma d’aplicació. Recordo una conferència amb uns 40 malalts, en què el ponent va exclamar: “No sé de què us queixeu! Fa 25 anys, els que sou aquí estaríeu gairebé tots en una cadira de rodes i tremolant, i ara només en veig tres”.

A l’associació també reforcen la salut emocional?
I tant! Un psicòleg va venir a la seu a fer uns tallers de benestar emocional. Pensava que es trobaria persones deprimides, tristes i apàtiques i es va sorprendre quan va veure un grup actiu, optimista, amb ganes de dir coses. En aquest país ens costa molt expressar les emocions, sobretot, als homes i això ha de canviar.

Agafar-se algunes situacions amb humor funciona?
Potser és una fugida endavant, però ajuda a desdramatitzar la malaltia. Jo sempre dic que no necessitem cullereta per remenar el cafè (riu).

Lluita diària
Esteve Sala està casat i té tres fills. Va néixer a Girona fa 71 anys i en fa 35 que va arribar a Sant Cugat. Afirma que se sent santcugatenc de debò des que es va jubilar i va començar a fer vida social a la ciutat. Químic de professió, se li va diagnosticar la malaltia del Parkinson fa 6 anys, coincidint amb la seva jubilació. Formar part de l’Associació Catalana per al Parkison i ser-ne president de la delegació de Sant Cugat l’ha ajudat molt a evadir-se de la malaltia. No es lamenta i busca eines per viure el millor possible. L’esport l’ajuda a tenir una millor qualitat de vida i per això practica ping-pong setmanalment amb altres membres de la delegació. No condueix per decisió pròpia a causa de la somnolència que li provoca la medicació i afirma que ha estat un cop que li ha tret llibertat.