Subscriu-te al butlletí
Facebook
X
Instagram
YouTube
WhatsApp
Telegram
TikTok
Una campanya que he sentit com a pròpia. Molts famosos, esportistes i personatges mediàtics s'han mullat i han desafiat altres a fer-ho. Fins i tot alguns s'han tirat el cubell d'aigua freda sense saber ben bé el per què.
El rerefons de la campanya tenia dos objectius, el primer donar a conèixer una malaltia incurable i poc coneguda, l'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). El segon objectiu era aconseguir fons per a la recerca i curació d'aquesta terrible malaltia.
Molts dels que hem viscut aquesta malaltia, de molt a prop, tenim sentiments contradictoris amb la campanya Ice Bucket Challenge. Per un cantó estem contents que es conegui, que la gent que no l'ha viscuda de prop pugui ser conscient del dolor que causa als malalts d'ELA, però també del patiment dels familiars dels malalts. Per altra banda el sentiment és contradictori. Per què es fa una campanya per recollir fons? Simplement, per a cobrir, des de l'altruisme, des de la caritat, el que no volen fer les farmacèutiques o els estats, investigar per a trobar una curació. Al tractar-se d'una malaltia minoritària les farmacèutiques no veuen el negoci per enlloc i les administracions públiques competents prefereixen destinar els seus recursos a coses més efímeres o amb un rendiment polític immediat.
La campanya, iniciada als Estats Units, ha tingut un gran seguiment a tot el món, també a casa nostra. S'han recollit un bon grapat de milions de dòlars, però s'ha de posar de manifest que molts dels que s'han mullat no han fet cap aportació, simplement s'han apuntat a una moda estiuenca sense aprofundir en el que es vol aconseguir.
El 13 d'agost va fer 16 anys que el meu pare, Juan, moria com a conseqüència de l'ELA. No oblidaré mai la diada de la Mercè de 1997, quan el neuròleg de la Mútua de Terrassa em comunicà el diagnòstic de la malaltia del meu pare. El metge no ens va advertir del que ens esperava a tots, només ens va comunicar que no tenia cura ni tractament. Van ser 11 mesos terribles, de dolor, de desesperació, mesos on tota la família ens vam abocar. Després de veure l'evolució de l'ELA no tinc cap dubte que es tracta de la més terrible malaltia que es pot patir. L'ELA va anar minvant l'agilitat i vigor del meu pare, primer van fallar les cames i les mans, després la parla per acabar convertint-lo en presoner d'un cos inert. Com recordo la desesperació de tots, d'ell i de nosaltres per entrendre'ns. Al final només parlava per aquells ulls verds que havien perdut la seva brillantor. Aquells 11 mesos van ser una de les experiències més importants de la meva vida, plena de dolor, incertesa i desesperació, però també vaig aprendre moltes coses.
Quan veig alguna de les cases que el meu pare va construir o reformar a Valldoreix i Mira-sol penso en ell i en aquelles mans d'artista que tenia i el sento més present encara. La campanya Ice Bucket Challenge no m'ha descobert l'ELA, m'ha fet reviure aquells 11 mesos, però també m'ha servit per explicar de primera mà la terrible malaltia assassina que és l'ELA.
Segueix @jjcortesgarcia a Twitter i a Facebook
El rerefons de la campanya tenia dos objectius, el primer donar a conèixer una malaltia incurable i poc coneguda, l'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). El segon objectiu era aconseguir fons per a la recerca i curació d'aquesta terrible malaltia.
Molts dels que hem viscut aquesta malaltia, de molt a prop, tenim sentiments contradictoris amb la campanya Ice Bucket Challenge. Per un cantó estem contents que es conegui, que la gent que no l'ha viscuda de prop pugui ser conscient del dolor que causa als malalts d'ELA, però també del patiment dels familiars dels malalts. Per altra banda el sentiment és contradictori. Per què es fa una campanya per recollir fons? Simplement, per a cobrir, des de l'altruisme, des de la caritat, el que no volen fer les farmacèutiques o els estats, investigar per a trobar una curació. Al tractar-se d'una malaltia minoritària les farmacèutiques no veuen el negoci per enlloc i les administracions públiques competents prefereixen destinar els seus recursos a coses més efímeres o amb un rendiment polític immediat.
La campanya, iniciada als Estats Units, ha tingut un gran seguiment a tot el món, també a casa nostra. S'han recollit un bon grapat de milions de dòlars, però s'ha de posar de manifest que molts dels que s'han mullat no han fet cap aportació, simplement s'han apuntat a una moda estiuenca sense aprofundir en el que es vol aconseguir.
El 13 d'agost va fer 16 anys que el meu pare, Juan, moria com a conseqüència de l'ELA. No oblidaré mai la diada de la Mercè de 1997, quan el neuròleg de la Mútua de Terrassa em comunicà el diagnòstic de la malaltia del meu pare. El metge no ens va advertir del que ens esperava a tots, només ens va comunicar que no tenia cura ni tractament. Van ser 11 mesos terribles, de dolor, de desesperació, mesos on tota la família ens vam abocar. Després de veure l'evolució de l'ELA no tinc cap dubte que es tracta de la més terrible malaltia que es pot patir. L'ELA va anar minvant l'agilitat i vigor del meu pare, primer van fallar les cames i les mans, després la parla per acabar convertint-lo en presoner d'un cos inert. Com recordo la desesperació de tots, d'ell i de nosaltres per entrendre'ns. Al final només parlava per aquells ulls verds que havien perdut la seva brillantor. Aquells 11 mesos van ser una de les experiències més importants de la meva vida, plena de dolor, incertesa i desesperació, però també vaig aprendre moltes coses.
Quan veig alguna de les cases que el meu pare va construir o reformar a Valldoreix i Mira-sol penso en ell i en aquelles mans d'artista que tenia i el sento més present encara. La campanya Ice Bucket Challenge no m'ha descobert l'ELA, m'ha fet reviure aquells 11 mesos, però també m'ha servit per explicar de primera mà la terrible malaltia assassina que és l'ELA.
Segueix @jjcortesgarcia a Twitter i a Facebook