Malalties minoritàries

Ara amb el tema de la COVID-19, hem pogut comprovar la importància d'una sanitat pública de qualitat i ben dotada, tant en l'àmbit d'investigació i desenvolupament, com de fàrmacs eficients que permetin el control de la pandèmia. D'alguna forma tots/es hem sentit a la nostra pell el que significa poder ser atesos hospitalàriament amb el dret universal de rebre els mitjans necessaris per a la supervivència dels nostres familiars i amics.

Permeteu-me doncs, que us expliqui què és el que passa quan la malaltia no és una pandèmia sinó que té una afectació minoritària. Ara tots tenim la mirada posada a una vacuna, de fet n'hi ha centenars de farmacèutiques i equips multidisciplinaris estudiant quina és la més afectiva, en el cas d'una minoritària com no n'hi ha una gran demanda d'un fàrmac efectiu, la investigació és massa cara i el benefici massa minso, per tant, existeixen pocs estudis avançats simplement per una qüestió de rendibilitat. 

Si tens la sort de tenir un medicament al teu abast, com aquest és adquirit en tan poques unitats, el preu s'encareix fins a límits inimaginables, convertint-se una necessitat vital en un mercadeig indecent, en el que si tens diners pots sobreviure i si no és així, en alguns casos pots arribar a perdre la vida, cru però real.

És en aquest moment quan hem de mostrar públicament la situació de milers de persones que pateixen en silenci durant anys el que nosaltres patim des de fa 4 mesos. Síndromes, alteracions cromosòmiques, malalties congènites conviuen porta a porta com a veïns/es, amics o familiars. Em pregunto en quin moment el dret a viure va esdevenir un negoci de cribratge fet per interessos econòmics

Segueix-nos per saber què passa a la ciutat.

Subscriu-te gratuïtament al WhatsApp, Telegram i butlletí electrònic. I pots seguir-nos a Facebook, Twitter, Instagram i TikTok.