Subscriu-te al butlletí
Facebook
X
Instagram
YouTube
WhatsApp
Telegram
TikTok
Els familiars dels afectats amb malalties rares demanen, coincidint amb la celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares, que se celebra aquest diumenge, 28 de febrer, més comprensió i recerca. En aquest sentit s'ha expressat la mare de la Nadia, la nena santcugatenca afectada per la síndrome Hemolítica Urèmica Atípica (SHUa), Maria Bang.
Bang demana per a aquest dia mundial "conscienciació i que tothom sàpiga que les malalties rares existeixen i que no totes es veuen físicament, moltes es porten per dins". La santcugatenca ha indicat també que la jornada ha de servir per "ajudar a donar a conèixer i aconseguir més investigació, que és el que fa falta per aconseguir cures i ajuda per a totes les persones afectades".
Es calcula que entre un 5% i un 7% de la població està afectada per una malaltia rara encara sense cura. A la Unió Europea s'estima que hi ha uns 30 milions d'afectats, uns tres milions a l'Estat espanyol, i entre 300.000 i 400.000 a Catalunya. Per això la diada pretén sensibilitzar, informar i formar sobre aquestes malalties i transmetre un sentiment d'esperança; així com posicionar la problemàtica de les persones sense diagnòstic en l'agenda de l'Administració; cohesionar i mobilitzar el moviment associatiu en malalties poc freqüents i enfortir i potenciar la xarxa de solidaritat amb les persones amb malalties poc freqüents.
El significat de conviure amb una malaltia rara
Bang ha posat de manifest que "l'alegria de cada dia quan mires la teva filla i penses en el que ha superat, que forta que és i alhora saps que és feliç, dónes gràcies per tenir-la aquí". Tot i això, la familiar de la nena ha assenyalat el significat de conviure amb una malaltia rara: "Significa estar sempre alerta, a qualsevol símptoma i canvi i informar al seu voltant, col·legis, amics, familiars i metges".
