Angela Araújo: "La síndrome de Behçet m'afecta ulls, budells i articulacions"

En què l’afecta la seva malaltia? 

Als ulls, als budells, a la pell i a les articulacions. A més, la medicació que prenc em danya els ronyons i el fetge, per estar bé. És una malaltia multisistèmica, és a dir, que a la llarga t’afecta tots els òrgans. La síndrome de Behçet fa que el teu propi sistema immunològic s’ataqui ell mateix i també  s’inflamen els capil·lars. 

Quan fa que està diagnosticada? 

Fa set anys que tinc la síndrome de Behçet i fa un any i mig que estic diagnosticada.

Com va notar que tenia un problema de salut? 

Jo vaig tenir sort perquè el diagnòstic és molt lent, entre 3 i 5 anys. A mi em van sortir aftes a les mucoses i no sabien del que era, llavors parlant amb una doctora vaig recordar que el meu germà també tenia llagues. El vaig trucar, li vaig preguntar sobre això i em va dir que estava diagnosticat amb la síndrome de Behçet. Llavors va ser tot molt ràpid perquè les dues proves van donar positiu. De vegades dóna negatiu i tens la síndrome. 

És una patologia difícil de detectar? 

Sí, perquè la poden confondre amb altres malalties com el lupus o la malaltia de Crohn, que també són multisistèmiques i autoimmunes i tenen inflamacions similars.

Quin és el nombre d’afectats? 

Es calcula que de cada 100.000 habitants estan afectades entre 5 i 10 persones. A Sant Cugat som dues persones i les dues formem part de l’Associació Espanyola de Behçet. 

Reconforta formar part d’una entitat on es comparteix el mateix? 

M’ajuda molt, tinc suport d’especialistes i som un grup de cinc persones del Vallès, que ens reunim cada mes per compartir experiències. Som com una família! Abans de conèixer l’associació, estava molt perduda i no sabia per on tirar, i, com jo, molta gent. En aquesta entitat vaig veure la llum! 

Com és viure amb una malaltia minoritària? 

Aquest any ha estat el més problemàtic perquè he tingut el meu primer brot. Em vaig despertar amb molt de dolor i un genoll molt inflamat i un blau, em vaig espantar i angoixar. He tingut una baixa, perquè també tinc fatiga crònica i la meva feina és molt física perquè sóc auxiliar de la llar. 

La síndrome de Behçet és una malaltia no visible, això dóna problemes? 

És una malaltia no visible i la gent em pregunta: “Però què tens si et veig bé?”, però per dins estàs adolorida. És molt complicat perquè hi ha gent que creu que faig comèdia, però els dolors els passo jo.  

Ara i per donar visibilitat a aquesta desconeguda malaltia, el seu marit farà la Matagalls-Montserrat. 

Sí, fa sis mesos que s’entrena per fer-la, la muntanya és la seva passió. Aquest any ha estat difícil per mi, pel primer brot, i aquesta és la seva manera de retre un homenatge al seu tiet, que va morir de càncer aquest any i que fa anys l’havia correguda amb ell, i a la meva afectació i els altres malalts. A dalt de Montserrat hi haurà diversos membres de l’associació, l’estarem esperant a Montserrat i també estarem en un avituallament durant la cursa, perquè es canviï la samarreta. Aquesta samarreta porta el nostre lema i donarà visibilitat a la síndrome de Behçet.

La Matagalls-Montserrat, és una prova dura? 

Sí i ell la vol fer corrent durant la cursa! Si la salut em deixa, jo intentaré pujar a Montserrat a peu. 

La vostra malaltia té cura? 

Ara mateix no, perquè no investiguen el Behçet, no interessa als laboratoris perquè és una malaltia minoritària. Per això aporto tot el que puc al meu metge, que està estudiant les malalties minoritàries i autoimmunes, jo l’ajudo. I sempre que vaig a l’Hospital Clínic tinc públic, que són els estudiants que vénen a aprendre. De les 8.000 malalties minoritàries autoimmunes, només se n’investiguen 400.  

Cada quant ha d’anar al metge? 

Em fan proves cada tres mesos diversos especialistes com el reumatòleg, l’oftalmòleg, el dermatòleg i fins i tot un ginecòleg.

Com es planteja el futur? 

Sense fer-li cas a la malaltia! Com diu el meu marit: “He d’estar superbé!”, i fer aquelles coses que em va bé fer, com ara caminar, però sé que no puc més perquè el meu cos s’estressa i si em passo, em debilito bastant. Pel dolor et prens una pastilla, però pel cansament no hi ha medicació.