Ajuntament, entitats i investigadors: falten recursos per les Malalties Minoritàries

Aquest dimecres 28 de febrer, la tinenta d'alcalde de Polítiques de Cicle de Vida, Susanna Pellicer, ha donat suport als representants de l'Associació Microtia Espanya en una recepció en el marc del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. A l'acte han intervingut el portaveu de l'entitat, David Pedrerol, juntament amb l'investigador Raúl Delgado i l'extenista Àlex Corretja.

"Sant Cugat és una ciutat rica en moltes coses, però de la que estem més contents és de la riquesa d'entitats i particulars que ajuden a millorar la qualitat de vida d'altres persones de la ciutat", ha explicat Pellicer a l'inici de la reunió, on ha manifestat tot el suport del consistori cap a l'entitat. També ha destacat que la "visibilitat que tenen personatges com l'Àlex Corretja, també fa que les associacions siguin més conegudes", donant importància a la presència de l'esportista santcugatenc.

El paper de la investigació ha sigut convingut per totes les veus com a imprescindible, i així, el portaveu de l'AMe, David Pedrerol, destaca que aquest dia havia de servir per afavorir "la inclusió i la normalització de les persones amb diferències físiques o mentals" i que hi hagi una "presa de consciència en la necessitat de la recerca i investigació". El mateix ha subratllat Raúl Delgado, investigador santcugatenc centrat en la Síndrome de Rett: "demanar ajudes per a la investigació de malalties minoritàries, quan ja és difícil investigar altres camps, es torna molt i molt difícil".

Per la seva part, Àlex Corretja ha volgut reflexionar sobre el desconeixement d'aquestes problemàtiques al dir que "és complicat que la gent entengui que les malalties minoritàries segurament són les més difícils, perquè són les que menys ajudes tenen". "Una malaltia que afecti menys persones no és necessàriament menys important, perquè per una família amb un nen o nena malalt, aquesta malaltia és majoritària" ha declarat Delgado.

Finalment, fonts del consistori presents a la reunió han confirmat que l'Ajuntament està treballant conjuntament amb la Diputació de Barcelona per dur a terme una diagnosi de les "discapacitats físiques i mentals" a Sant Cugat per poder quantificar millor les persones amb una problemàtica d'aquest tipus a la ciutat.