Si, com a tots, ja m'és prou difícil d'acceptar que tinc una malaltia, més difícil se'm farà saber que no té cura, pensar que hauré de conviure amb ella la resta de la meva vida, no sabent si seguiré com estic ara o empitjoraré. És un tall a la meva vida.
Ho visc com un abans i un després: fins ara no em plantejava res, vivia amb normalitat i em semblava que aquesta vida era la que em tocava viure, sense més ni més. De sobte, tot canvia, em diuen que sóc una persona amb una malaltia crònica, que vol dir que serà per sempre, que la meva vida mai més serà la que era, que jo no seré mai més qui era... que he d'aprendre a conviure amb la malaltia, amb els efectes de la malaltia i acceptar-ne els efectes incapacitants, la impredictibilitat del dia a dia, el fet que ja no em puc comprometre amb res ni amb ningú perquè no sé com estaré demà... si ni tan sols sé com estaré aquesta tarda.
Que la malaltia es converteix en companya de vida i que jo he de ser la que enfronti el dia a dia, la que tant sí com no focalitzi el que viure té de positiu malgrat les limitacions, el dolor, el malestar, les pèrdues de tot el que jo feia, com pot ser la meva professió, com les coses que sense pensar fem en el dia a dia, que ens semblen normals i que ara ja no puc fer, els plans, les il·lusions l'energia que perdo amb no res... Si abans feia deu coses al dia, ara he d'estar feliç si en puc fer una. Si avui en faig de més, demà el meu cos m'ho farà saber i em passarà factura.
M'he tornat vulnerable en l'àmbit emocional, hipersensible i tot m'afecta perquè ja sóc una altra persona, no soc qui era, ara pertanyo al col·lectiu de les persones tocades per la malaltia... i, tanmateix, no vull conformar-me, accepto les meves limitacions perquè, tot i la meva nova situació, veig i sento que puc donar sentit a la meva vida, que hi ha moltes coses que em puc permetre fer malgrat estar com estic, que no em dirigirà la malaltia. Inevitablement, la tindré al meu costat, però davant hi aniré jo escollint, en cada moment, en cada instant, el que vull i el que em permeto ser i fer.